Att vara anhörig

Att vara anhörig till en person med en demenssjukdom förändrar ofta hela livet. Mycket blir annorlunda. Som anhörig/närstående behöver man råd, stöd och kunskap om demenssjukdomen och vilket förhållningssätt som är bäst gentemot den som är sjuk. Man behöver också veta vilka rättigheter man har och vart man vänder sig för att få hjälp att klara det nya livet.

Här har vi samlat information från hela vår hemsida som vi tror är speciellt viktig för dig som anhörig.

Innehåll

 
Att vara anhörig

Demenssjukdom kallas ofta ”de anhörigas sjukdom”, eftersom det ofta blir mycket svårt för de närstående. Anhöriga känner sig många gånger rådvilla och förhållandet blir inte bättre av att en tidigare vänskapskrets blir allt mindre och mindre därför att vännerna inte förstår att personlighetsförändringen beror på sjukdom. Det är dock viktigt att förstå att det är den som blir sjuk som starkast upplever sjukdomens konsekvenser.

Det är inte ovanligt att anhöriga hamnar i krissituation när den närstående blir demenssjuk. De får ta ett ökat ansvar och känner ängslan och oro inför framtiden. Därför är det viktigt att lyfta fram de anhörigas situation och att ge dem stöd och hjälp. Det är viktigt att slå larm innan man nått den gräns när man inte orkar längre och att söka hjälp i tid fastän det tar emot.

Det kan vara svårt att uppfatta och förstå att en person är demenssjuk. I början kan allt verka normalt och nästan som vanligt – man döljer det dåliga minnet. Efter hand blir problemen mer dominerande och hos den drabbade finns ofta en stor lyhördhet för den försämrade förmågan och för omgivningens reaktioner. Det är vanligt att man blir ledsen och nedstämd. Som närstående till en person med demenssjukdom är det viktigt att i första hand se och möta människan och inte låta sjukdomen dominera.

Den som är sjuk upplever ofta en stor osäkerhet. ”Var är jag, vem är jag, vem är du?” Det är förståeligt att den demenssjuke då söker och griper efter någon att ty sig till. Den demenssjuke kan med sina många frågor, sitt ständiga sökande och sin misstänksamhet när hon/han känner sig vilsen vägra att ta emot hjälp. Kunskap om sjukdomen och om hur man kan bemöta den demenssjuke är därför viktigt.

Här är några råd som vi hoppas kan underlätta något i din situation.

  • Glöm inte bort dig själv! För din närståendes och din egen skull är det viktigt att du har ett så bra liv som möjligt.
  • Alla är vi olika. Varje demenssjuk persons situation är unik. Det går inte att jämföra med andra.
  • Försök att lämna dina samvetskval. Hur mycket du än gör kommer du alltid att tycka att du borde gjort mer.
  • Att leva med en person med demenssjukdom innebär ett sorgearbete. Inte bara för dig som närstående utan också för den som själv drabbats och era nära vänner. Tillåt sorgen och låt det få ta tid.
  • Var öppen mot omgivningen med din situation. Det är nödvändigt för alla parter att kunna stötta varandra.
  • Även om det tar emot så sök hjälp i tid, innan alla dina krafter tagit slut.


Som medlem får du råd och stöd i en svår situation

För att stödja både anhöriga och sjuka bildades Demensförbundet och vi är nu den största organisationen i Sverige som arbetar för personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Vi har lång erfarenhet inom demensområdet och som medlem får du tillgång till all vår erfarenhet i förbundet och våra lokala föreningar, som finns från nordligaste norr till sydligaste söder – totalt 122 stycken. Här kan du se om vi finns på din ort. Som medlem får du råd, stöd och hjälp samt kan utbyta erfarenheter med andra som är eller varit i samma situation som du. Läs mer om medlemskap här.

Som medlem får du bland annat Anhörigboken. Den har tryckts i mer än 100.000 exemplar och kommit att bli central och mycket värdefull för anhöriga, demenssjuka, vårdpersonal, beslutsfattare och planerare. Du får också vår medlemstidning fyra gånger per år.

Vad är demens?

Demens orsakas av sjukdom eller skada på hjärnan. Man räknar med att cirka 160.000 personer i Sverige har en demenssjukdom. Tillsammans med anhöriga/närstående är cirka 1.000.000 drabbade. 5% av alla över 65 år har demens som leder till behov av ständigt stöd från omvärlden. Typiska symptom är att närminnet försvinner, att man får svårt att orientera sig i tid och rum och att man för allt större svårigheter att klara det dagliga livet – man hittar inte längre ens i välbekanta omgivningar. Demens innebär främst ett funktionsmässigt och psykiskt handikapp.

En ökad medvetenhet i samhället om demenssjukdomar gör att man är mer uppmärksam på symptomen vilket innebär att diagnosen kan ställas tidigt. Detta gör att många personer med demenssjukdom kan klara sig själva med endast lite stöd.
Totalt finns ett 80-tal olika demenssjukdomar. Du kan läsa mer om de vanligaste här.

Anhörigstöd

Sedan juli 2009 har kommunerna lagstadgad skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. Det är även deras skyldighet att upplysa om detta. Lagen innebär att anhörigas perspektiv ska tas i beaktning och att de anhörigas behov och ska uppmärksammas. Kontakta kommunen där du bor för mer information.

När bör man söka hjälp?

Förvirringstillstånd är vanligast hos äldre människor. Om en tidigare mentalt klar person plötsligt uppträder förvirrat, ska läkare kontaktas. Det behövs en undersökning och diagnos för att se vad som ligger bakom tillståndet.

Så här kan det se ut:

  • Problem att utföra de vardagliga sysslorna
  • Förlägger saker
  • Glömmer överenskommelser med andra
  • Svårigheter att komma på namnen på vänner och närstående
  • Svårigheter att hitta rätt ord eller att förstå ordens innebörd
  • Svårigheter att hitta när man är ute eller kör bil
  • Svårigheter att fatta beslut och företa sig saker
  • Tappar intresset för sådant man tidigare tyckt var roligt
  • Drar sig undan från umgänge med andra
  • Svårigheter att hantera stress


Utredning

Om problem med minnet och tankeförmågan inte verkar upphöra även om man tagit det lugnt, mått bra och sovit gott under en period bör man i första hand kontakta allmänläkaren för en basal utredning på till exempel vårdcentralen. På orter med universitetssjukhus finns ofta särskilda minnemottagningar som man kan få remiss till för en utökad utredning. Dessa utredningar sker främst om det är svårt att ställa en diagnos eller om personen är under 65 år.

Flera olika undersökningar behövs. Till exempel undersöks hela kroppen noga, blodprover tas och ibland görs också en datortomografi. En viktig pusselbit är berättelsen om hur man själv upplever hur man mår, vad som hänt och vilka minnesproblem man har.

Förhållningssätt till en person med en demenssjukdom

Ta vara på goda stunder och bemöt den demenssjuke som du uppfattar att personen vill bli bemött. Du måste vara flexibel, visa empati, fantasi och ha mycket tålamod. Försök till exempel inte att ”rätta” den demenssjuka och prata inte över huvudet på henne/honom. Här är en lista på de 12 viktigaste råden för bemötande som Demensförbundet sammanställt.

Läkemedel

Läkemedelsbehandling vid demens är ett svårt men mycket viktigt område där ökad kunskap är nödvändig. Det gäller både vilka kombinationer som bör undvikas och vilken dosering som ska ges, beroende på personens vikt och ålder. Innan behandling sätts in är det viktigt att ha en klar diagnos. Miljö- och omvårdnadsfaktorer kan ofta starkt påverka en person med en demens och skapa psykiska symptom. Dessa orsaker ska åtgärdas genom förändringar i miljön och inte genom läkemedelsbehandling. Möjligheten att symptomen orsakas av läkemedelsbiverkningar måste också övervägas. Idag pratas det ofta om ”bromsmediciner”. Dock vill vi understryka att det inte finns några bromsmediciner ännu, utan snarare vad som ska ses som symptomlindrande medicin. Dessa har god effekt på vissa personer men sämre på andra. Här kan du läsa mer om rätt medicinering på Läkemedelsverkets hemsida.

Socialstyrelsen har satt ihop en lsita över läkemedel med hög risk för biverkningar hos äldre. Listan hittar du här.

Demensboende

Några äldreomsorgsinspektörer har sammanställt en checklista för vad de anser vara ett bra (+) respektive ett dåligt (-) boende. Här kan du se hela checklistan.

Råd från en anhörig till en annan

  • Ta befälet över alla människor, myndigheter och sjukvårdsinrättningar som din anhöriga kommer i kontakt med. Var ”spindeln i nätet”. Skriv ner allt av värde som t ex datum, namn på personer, mediciner etc.
  • Ta hjälp av någon medicinskt kunnig person, till exempel distriktsläkaren
  • Håll reda på vilka olika medicinska kliniker din anhöriga har varit/är i kontakt med och se till att distriktsläkaren får journalanteckningarna.
  • Håll reda på när din anhöriga ska sluta med någon medicin eller ändra dosering.
  • Håll reda på när din anhöriga ska röntgas och se till att du får ta del av resultatet.

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår