I Skottland har demenssjuka rätt till en särskilt utsedd stödperson från den dag de får sin diagnos. Butikspersonal får lära sig hur man bemöter demenssjuka och den politiska viljan att förbättra livet för de drabbade imponerar. Vi träffade Jan Killeen, konsult åt den skotska regeringen och initiativtagare till den populära sångverksamheten ”Let´s sing!” för att höra vad vi i Sverige kan lära oss.
Jan Killeen har ägnat större delen av sitt yrkesverksamma liv åt människor med kognitiva funktionsnedsättningar. Idag är hon pensionerad, men jobbar fortfarande aktivt som konsult i frågor som rör demenssjuka och deras anhöriga. Hon är glad över de många framsteg som gjorts genom åren och nöjd att demens blivit en nationell prioritering för hälso- och socialtjänster.
En starkt bidragande faktor i utvecklingen är kampanjgruppen ”Scottish Action on Dementia” (SAD) som bildades för cirka 30 år sedan. Syftet var att få ett erkännande av demens som ett medicinskt tillstånd som inte bara påverkar kognition utan även det känslomässiga och sociala livet för individer, deras familjer och för samhället.
– Vi uppmärksammade att sjukdomen påverkade livssituationen för alla inblandade, inte minst juridiskt och ekonomiskt. Det var tydligt att det krävdes ett helhetsgrepp inom lagstiftningen för vård och insatser, berättar Jan Killeen.
SAD banade vägen för radikala reformer och nya hälso- och socialtjänster. Genom ett närmare samarbete mellan olika instanser kunde också resurserna användas mer effektivt.
Övergången från synen på demens som en oundviklig del av åldrandet till att erkännas som ett komplicerat medicinskt tillstånd som kräver speciella insatser har spelat stor roll, menar Jan Killeen.
– Framstegen inom medicinsk-psykosocial forskning och demens har varit nyckeln till vår förståelse för effekterna av symtomen och praxis för hur individer kan bidra till att utveckla sina egna strategier. Detta gör livet lättare att leva för alla drabbade.
Jan Killeen nämner särskilt förmågan att diagnostisera symtom på demens i ett tidigt stadium. Det har inneburit att de diagnostiserade kan göra sina röster hörda i besluten som påverkar deras fortsatta liv.
– Det finns starka bevis för att tidiga insatser minskar stressen för de som lever med demens och förebygger kriser. Det finns också bevis på att det emotionella och kognitiva välbefinnandet kan skadas om de lämnas utanför diskussionerna kring deras framtida vård och behandling.
Vad ser du som de viktigaste framstegen när det gäller samhällets syn på demens?
– Det är svårt att mäta förändringar i kultur, men undersökningar som utförts av Alzheimer Scotland under åren tyder på att det finns en mycket större förståelse för vad demens är och hur det påverkar individer och familjer. Det finns en större känsla av empati, men eftersom det fortfarande inte finns något botemedel och demens påverkar alla aspekter av livet är tillståndet ett av de mest fruktade.
Vad är nyckeln till att skapa ett demensvänligt samhälle?
– Det finns flera nycklar. Det viktigaste budskapet till allmänheten är att personer med demens har rätt att leva i sitt samhälle utan rädsla för diskriminering. Det handlar om att engagera alla i att bli medvetna om vänner och grannar, så att ingen människa går igenom demens ensam. Anhöriga vårdgivare pratar ofta om att de känner sig isolerade. Våra demensvänliga strategier för ökad gemenskap är utformade för att övervinna den barriären.
Du har haft i uppdrag av den skotska regeringen att utveckla den nuvarande nationella beslutsramen för insatser inom demensvården. Vad ser du på som de viktigaste frågorna att ta itu med?
– Den stora utmaningen är den ständiga bristen på resurser. Det är ett hinder för många att få de tjänster de har bedömts behöva. I rapporten redovisar vi förslag och initiativ som skulle göra det möjligt för personer med demens och andra med kognitiva funktionshinder att leva ett rikare liv.
Ett inspirerande exempel är sångverksamheten ”Let´s Sing!” som nyligen firade fyra år. Gruppen träffas varje vecka och har vuxit från 12 till cirka 30 personer. Jan Killeen berättar att det hela började med att hennes vän, körledaren Penny Stone, bad henne hjälpa till att starta en sånggrupp för människor i det tidiga och medelsvåra stadiet av demens.
– Penny hade studerat den positiva inverkan som sång har för personer med demens, vilket inkluderar inte bara de fysiska, emotionella och sociala vinsterna utan också kunskapen om att sjunga kan skapa nya nervbanor i hjärnan för personer i ett tidigt skede.
Penny låter deltagarna sjunga i stämmor och lära sig både nya låtar och sjunga gamla favoriter. Alan, en av deltagarna som sjungit i kören ända sedan verksamheten startade berättar:
– Att sjunga i stämmor är bra, det betyder att min röst är viktig och det är bra för min hjärna, det hjälper mig att fokusera.
Han fortsätter:
– Penny arbetar hårt med oss. Vi känner att vi uppnår något och det ger oss självförtroende att ta itu med andra saker utanför gruppen som vi kanske tror att vi inte kan hantera. Det finns en känsla av solidaritet och gemenskap i gruppen som är väldigt viktig.
Ansvarig för körverksamheten är en kommitté bestående av tre personer som drabbats av demens: en med diagnos, en vårdgivare och en volontär.
Demens är högsta prioritet
2007 gav den skotska regeringen demens högsta prioritet. I arbetet med att utforma en nationell strategi engagerades även många personer som drabbats av demens. Prioriteringarna inkluderade förbättrad diagnos, stöd efter diagnostik, vårdstandarder, utbildning och allmän medvetenhet.
Arbetet resulterade bland annat i ett lagstadgat stöd till demensdiagnostiserade i form av en särskilt utsedd stödperson. De strategiska prioriteringarna stöds på nationell nivå av ett policyteam och ett utvecklingsteam. Kontrollanter bestående av experter och personer som jobbar med demenssjuka ser till att reglerna efterlevs i hela landet.
Undersökningar har visat att vården och omsorgen fungerar bra i de delar av landet där de politiska åtgärderna har antagits fullt ut. Kontroller har dock identifierat problem i några områden där väntetiderna kan vara långa från diagnos till dess att den första kontakten tas med en stödperson.
Fem byggstenar för stöd och vård efter demensdiagnos
- Förståelse för sjukdomen och hantering av symptom
- Stöd för kontakter och gemenskap
- Planering av framtida beslut
- Vänsupport
- Planering av framtida vård
Varje person med en ny diagnos av demens i Skottland har rätt till stöd från en utsedd stödperson genom hela sjukdomsförloppet.
Modellen med de fem byggstenarna ger en ram för personer som lever med demens, deras familjer och vårdare med verktyg, kontakter, resurser och planer för att låta dem leva så bra som möjligt med demens och förbereda sig för framtiden.
