Här nedan följer presentationer av de nominerade till extrakongressen.
Petra Tegman, Stockholms Demensförening
(Nominerad till uppdraget som förbundsordförande)
Jag är sjuksköterska med specialistutbildning i demensvård och palliativ vård och har haft flera ledande roller där utveckling, kvalitet och utbildning har stått i centrum.
Under åren har jag byggt upp en bred och gedigen erfarenhet inom hälso- och sjukvård, med särskilt fokus på vård av personer med kognitiv sjukdom (demenssjukdom) och äldreomsorg. Idag arbetar jag främst med utbildnings- och utvecklingsfrågor, både för medarbetare inom vården och för patienter och närstående. Tidigare har jag bland annat varit biträdande chef vid Stiftelsen Silviahemmet och arbetat med att sprida kunskap om demensvård och palliativ vård både nationellt och internationellt. Jag är även varit medförfattare till boken ”Palliativ vård vid demenssjukdom”. Genom hela min 32-åriga karriär har jag varit engagerad i frågor som rör personcentrerad vård, välbefinnande och livskvalitet för personer med kognitiv sjukdom och deras närstående. Mitt arbete präglas av ett starkt fokus på att stärka kompetensen hos vårdens medarbetare och utveckla vård och omsorg för att skapa de bästa möjliga förutsättningarna för patienter, närstående och vårdpersonal.
Sedan april är jag vice ordförande i förbundet. I den rollen vill jag bidra med min omfattande erfarenhet och mitt strategiska perspektiv. Jag hoppas att mitt engagemang, i kombination med min kliniska erfarenhet, mitt ledarskap och mitt utvecklingsarbete, gör mig till en viktig kraft i förbundets fortsatta arbete. Ett viktigt mål för mig i det arbetet är att personer som lever med Alzheimers, eller någon av de andra sjukdomarna, ska vara en större del i allt vårt arbete. Vi behöver involvera patienter och närstående i större utsträckning.
Tillsammans med övriga medlemmar i styrelsen och alla lokalföreningar, hoppas jag få fortsätta vara en betydelsefull röst för att leda den fortsatta utvecklingen av Demensförbundet.
Arianne Axewill, Demensföreningen Örebro Södra
(Nominerad till uppdraget som förbundsordförande samt ordinarie ledamot, samt ersättare)
Jag arbetar som enhetschef för Anhörigcentrum i Örebro kommun och har i över elva år fått följa och stödja människor nära någon med kognitiv sjukdom. I de mötena har jag burit med mig många livsberättelser som berört mig på djupet och gett mig en stark respekt för både kraften och sårbarheten i att vara anhörig.
Genom nationella nätverk och arbetet med familjeläger för personer mitt i livet med kognitiv sjukdom har jag sett hur stödet kan se väldigt olika ut beroende på var man bor – och hur viktig förändring är.
Jag har erfarenhet av styrelsearbete inom både politik och föreningsliv och känner mig trygg i att leda mot gemensamma mål. För mig är laget centralt – jag tror på delaktighet, tydlighet och att ta tillvara varje persons styrka.
Jag vill bidra till att göra verklig skillnad för människor som berörs av demenssjukdom, genom att synliggöra hela familjens behov och erfarenheter samt arbeta för ett mer jämlikt stöd oavsett var i landet man bor. Som styrelseledamot tar jag med mig mitt engagemang, min erfarenhet och ett inkluderande ledarskap som skapar delaktighet, utveckling och resultat tillsammans med andra.
Patrik Nilsson, Demensföreningen i Karlshamn-Sölvesborg
(Nominerad till uppdraget som som ordinarie ledamot)
Jag heter Patrik Nilsson, är 59 år och bor i Trelleborg med min hustru Lisa. Jag arbetar som skomakare och är även fastighetsansvarig åt Trelleborgs-Hantverksförening. Har några olika styrelseuppdrag både som ordförande och sekreterare.
Jag har varit anhörig till närstående med olika kognitiva diagnoser så jag brinner oerhört mycket för anhöriga och närstående i deras situation.
Som ordförande i Demensföreningen i Karlshamn-Sölvesborg ser jag lokalföreningarna som en viktig del av Demensförbundet, men även våra medlemmar som bidrar till hela organisationen. Jag är även ordförande i NSPH-Hjärnkoll Blekinge. Har styrelsevana sedan 30 år tillbaka i Hantverksföreningen. Sitter även i Sveriges Skomakarmästarförbunds styrelse. Min eventuella insats i förbundsstyrelsen är att föra fram anhöriga och närståendes behov när man ser en förändring i beteendet.
Ann-Marie Liljeroth, Kristianstad demensförening
(Nominerad till uppdraget som som ordinarie ledamot)
Jag har arbetat i 30 år med personer med kognitiv nedsättning med debut i vuxen ålder, antingen på grund av primär eller sekundär sjukdom, eller som tillstånd efter trauma, infektion, hjärtstopp, eller annan grundsjukdom som direkt påverkar hjärnan.
Det är en ära att bli tillfrågad att ingå i styrelsen för Demensförbundet. Jag hoppas att kunna bidra med sakkunskap och lång erfarenhet.
Jag började på en geropsykiatrisk klinik med enbart två slutenvårdsavdelningar, en ”lilla rehab” och en avlastningsavdelning. Så småningom började jag och två sjuksköterskor med konsulter på sjukhuset, på intagningsavdelningen, på huset vid konfusion/hjärnsvikt, men också med uppföljande besök på särskilda boenden. Vi såg att det var bättre att vi bedömde och behandlade patienterna i deras egen miljö än på en avdelning, dessutom kunde vi handleda och utbilda personalen, hemsjukvården eller anhöriga på ett ändamålsenligt sätt med påföljd att patienterna inte behövde komma ”i retur”. Vi började med vårdkedjearbete tillsammans med vårdcentralerna där vi utbildade intresserade sjuksköterskor i minnesutredningar, liksom alla distriktsläkarna vid besök på samtliga vårdcentraler i upptagningsområdet.
Efter Kalmarmodellen etablerade vi ett lokalt vårdprogram, och började med alltmer poliklinisk mottagning. Sedan avvecklades slutenvården, vi gick in i ett projekt ”neuropsykiatri i primärvården” som sedan implementerades. Efter regionala omorganisationer ingår ”vi” nu i medicinkliniken som Enheten för kognitiv medicin med Minnesmottagningen. Vi var initialt en läkare, två, senare tre sjuksköterskor, en arbetsterapeut, en sekreterare, samt så småningom en kurator. Efter ca 15 år som ensamläkare kom en till läkare på deltid. Nu är jag pensionär/jobbonär och har lämnat över ledarskapet till ytterligare en läkare.
Vi bygger funktionella team runt samtliga patienter och deras anhöriga, dvs de får tillgång till vad de behöver. Det finns t ex en verksamhet för yngre patienter många med Alzheimers sjukdom som inte nått behovet av dagvård men som inte längre kan arbeta. Det är egentligen en verksamhet som drivs av kommunen och Folkuniversitetet för personer med olika funktionsnedsättningar, men där våra patienter kan finna meningsfull aktivitet. Vi följer våra unga patienter med primärdegenerativ sjukdom under hela sjukdomsförloppet med förändrade behov under processens gång. Helst en och samma doktor och en och samma kontaktsjuksköterska.
Peter Thörngren, Demensföreningen i Lerum
(Nominerad till uppdraget som ordinarie ledamot samt ersättare)
Jag heter Peter Thörngren och har alltid haft en stark vilja att engagera mig ideellt och att hjälpa till där det behövs. Att bidra till något som gör skillnad för andra har alltid varit viktigt för mig.
Till vardags arbetar jag med förbättringsarbete och processutveckling inom fordonsindustrin, något som gett mig god vana av struktur, analys och långsiktigt utvecklingsarbete. För tre år sedan fick min fru en Alzheimerdiagnos. Det har varit och är en omtumlande resa som inneburit många kontakter med vård, myndigheter och olika stödinstanser. Genom detta har jag fått en djupare förståelse för både de praktiska och känslomässiga utmaningar som drabbar personer med demenssjukdom och deras anhöriga.
Jag har flera års erfarenhet av ideellt styrelsearbete i olika föreningar. I dag är jag Sveriges representant i en anhörigarbetsgrupp inom Alzheimer Europe, ledamot i vår lokala demensförening samt aktiv i en anhöriggrupp kopplad till minnesmottagningen.
Mitt engagemang bottnar i en vilja att bidra till förbättringar och till att sprida kunskap och stöd till personer och anhöriga som drabbats av demenssjukdom. Det finns mycket som kan utvecklas, och mina egna erfarenheter har gjort det tydligt hur viktigt detta arbete är.
Jag hoppas kunna bidra med både erfarenhet, engagemang och energi – och jag ser fram emot att arbeta tillsammans för Demensförbundets och medlemmarnas bästa.
Henrietta Nielsen, Sjöbo Demensförening
(Nominerad till uppdraget som ordinarie ledamot samt ersättare)
Jag heter Henrietta Nielsen, är 47 år gammal och bor tillsammans med min man, son (11 år) och katt i Staffanstorp i Skåne. Till yrket är jag legitimerad biomedicinsk analytiker men efter att ha jobbat som BMA på blodcentralens laboratorium på sjukhuset i Lund så bestämde jag mig för att läsa vidare, jag tog en magisterexamen i biomedicin och sedermera en doktorsexamen (PhD) i medicinska vetenskaper vid Lunds Universitet.
Sedan början av mina forskarstudier 2004 har jag ägnat min karriär åt att studera neurodegenerativa sjukdomar, först vid Lunds Universitet, sedan vid VUmc i Amsterdam, Nederländerna och vid Mayo Clinic i Florida, USA. Sedan 2015 är jag verksam som forskargruppschef och numera universitetslektor vid Stockholms Universitet där vi undersöker hur genotypen APOE4 ökar risken för neurodegeneration. Under tidens lopp så utvecklade min mamma kognitiva symptom och fick diagnosen Alzheimers sjukdom år 2019. Under pandemin flyttade jag hem mamma till oss för att kunna erbjuda henne omsorg hemma för att på så sätt garantera tillgång till sjukvård vid behov via forskar- och läkarkollegor när sjukvården stängdes för äldre människor med COVID19.
Min mamma flyttade 2021 till ett demensboende i Sjöbo kommun och då blev jag som demensforskare varse den nivå som Sveriges demensomsorg ligger på, trots stora framgångar i internationell forskning så befinner sig den svenska demensomsorgen på en oacceptabel låg nivå. Min mamma har farit väldigt illa inom den kommunala omsorgen i Sjöbo kommun och vi anhöriga har stridit med kommunen, IVO, JO, IMY etc. Efter att ha fått kontakt med andra anhöriga så bildade vi 2024 Sjöbo demensförening, där jobbar vi nu hårt för en evidensbaserad omsorg för kommunens invånare med kognitiva sjukdomar/demens, och deras anhöriga. Jag agerade först interim ordförande men är sedan i våras vald ordförande. Vi har en Facebooksida, regelbundna aktiviteter och ca 40 medlemmar.
Jag ställer upp som kandidat då jag som demensforskare med insikt från flera länder och med erfarenhet av flera andra nonprofit/välgörenhetsorganisationer, samt mina smärtsamma erfarenheter som anhörig – vill vara delaktig i att förbättra omsorgen och livet för personer med kognitiva sjukdomar och deras anhöriga i Sverige. Som den största intresseorganisationen för personer med kognitiv sjukdom och deras anhöriga så är Demensförbundet en stark maktfaktor med stor möjlighet att genom konkreta och välmotiverade krav kan påverka beslutsfattare.
Christina Olsson, Demensföreningen Hörby
(Nominerad till uppdraget som ersättare)
Min bakgrund: Startade Hörby Demensförening och varit 2014 ordförande sedan dess. Engagerad o planerat träffar för Yngrenätverket/Syd. Styrelseledamot Demensförbundets styrelse 2018-2022, styrelseutbildning, deltagit Svenska Demensdagen, Nordisk Kongress Oslo, dialog IVO. Planerat förenings kongresser, kongress. Representerat Demensförbundet i Patientrådet/Regeringskansliet.
Yrkesbakgrund: Nu är jag pensionär, har arbetat som undersköterska/skötare i cirka 40 år inom Kommunal verksamhet, neurokirurgi och röntgen. Anhörigerfarenhet: Moder blanddemens sjukdom. Min make fick diagnos Alzheimers sjukdom vid 58 års ålder och jag var anhörigvårdare under elva års tid.
Jag kan bidra med att ha varit anhörig i nära relation både privat och genom mitt yrkesliv, föreningserfarenhet. Tidigare engagemang i Demensförbundet. Jag vill arbeta för ett demensvänligt samhälle där den som är ung eller gammal och drabbas av en kognitiv sjukdom och deras anhöriga ska få den bästa möjliga vård, omvårdnad och stöd som ger bra livskvalitet. Att landets föreningar ska komma närmare förbundet och uppmärksammas mer för deras arbete. Att förbundet ska synas mer i tidningar, massmedia, tv med mera.
Barbro Larsson, Sala Demensförening
(Nominerad till uppdraget som ersättare)
Jag är sjuksköterska sedan 1987, har jobbat på Sala lasarett, Akademiska sjukhusets akutmottagning och Salberga kriminalvårdsanstalt, nu har jag en nattjänst på Västmanlands sjukhus Sala som jag är tjänstledig från då jag är regionråd för Centerpartiet här i Västmanland sedan 2018.
Jag har erfarenhet av demenssjukdom då min mamma fick en Alzheimerdiagnos i 70-års åldern. Även min moster drabbades senare och jag var god man till dem. Har ytterligare en moster som nu närmar sig 93 år och där de kognitiva funktionerna försämras, dock har hon inte fått någon diagnos.
Jag anser att vi måste synliggöra demenssjukdomarna och få bort stigmat som tyvärr finns. Att få forskare intresserade och att samhället tar vara på resultaten som forskningen ger. Då vi troligtvis kommer att bli äldre så kommer fler att drabbas av demenssjukdomar och det gäller att ta tillvara på dagens teknik, kunskap och forskningsresultat för att förbättra vården av de som drabbas.
Anhöriga gör ett fantastiskt arbete och det måste uppmärksammas på ett helt annat sätt. Lyfta de goda exemplen som finns i vårt land och Demensförbundet ska driva på det arbetet. Är medlem i Sala Demensförening idag.
