När livet inte blir som man tänkt sig

När Marianne Arvidsson fick diagnosen Alzheimers sjukdom förändrades tillvaron både för henne och maken Olof. Inte radikalt till en början, utan smygande under en lång period då hon blev allt sämre. Sedan drygt ett år tillbaka bor Marianne på Bellevuehemmet i Ystad.

Marianne och Olof Arvidsson träffades 1965 när Olof gick på Hammenhögs lantbruksskola. Han var tjugo år och hon arton. Båda kommer från lantbrukarfamiljer. 1967 gifte de sig och fick så småningom två barn. Marianne arbetade som lågstadielärare och Olof hade flera chefsbefattningar inom Lantmännen. Åren gick med familjeliv, resor och arbete. Planen var att de skulle pensionera sig tidigt och kunna njuta av friheten tillsammans. Och visst – planen höll, men annat inträffade som förändrade allt. Marianne blev sjuk i demens.

Blev mer passiv

De första tecknen på att allt inte stod rätt till kom 2002, berättar Olof Arvidsson. På Mariannes arbetsplats började man alltmer involvera datorer i arbetet, men det blev svårt för henne att ta in dessa nya kunskaper. Jag tänkte att det kanske är naturligt när man blir lite äldre, Marianne var då 56 år.

- På en resa till Italien 2004 tillsammans med barnen märkte vi att Marianne uppträdde annorlunda än tidigare. Hon var mer passiv och inte road av att vara ute bland människor eller besöka museer – allt sådant som hon tidigare uppskattat. Jag tänkte att det möjligen kunde bero på någon form av utbrändhet eller depression. Att det skulle kunna bero på demenssjukdom fanns inte på kartan, säger Olof.

Minnet stadigt sämre

Marianne Arvidsson slutade som lärare på eget initiativ 2006, då hon fyllt sextio.
Efter Pensioneringen gick livet in i en lugnare takt. Men Mariannes minne och intellektuella funktioner blev sakta sämre, hon fick svårigheter med att handla och laga mat. Den egna hygienen blev så småningom också ett bekymmer.

- Samtidigt med detta upplevde Marianne problem med hörseln. Så efter tester införskaffades olika hörapparater. De hörselproblem som framkommit vid tester var snarare den begynnande demenssjukdomen som spelade in i testresultaten – Mariannes hjärna fungerade helt enkelt långsammare på testsignalerna.

Efter ett gemensamt läkarbesök 2010 fick Marianne Arvidsson remiss till Minnesmottagningen på Ystads lasarett där tester visade på begränsningar som kunde vara demenssjukdom. Hon remitterades till Lund och Malmö för ytterligare undersökning. 2011 fick hon diagnosen Alzheimers sjukdom.

- Även om det ar ett negativt besked så kändes det skönt att få klarhet i vad som var orsaken till alla hennes svårigheter säger Olof. Vi tackade även ja till att sjukvården fick kontakta kommunen så vi kunder få information om vilken hjälp vi var berättigade till.

Silviasyster på hembesök

- Vi hade ett mycket bra samtal, och så småningom följdes detta upp med besök även av biståndshandläggare, berättar Olof. Marianne fick möjlighet att vara på dagverksamhet en dag i veckan, något som så småningom utökades till tre dagar i veckan. Dessutom kunde jag få avlösning i hemmet på kvällstid av någon från demensteamet när jag skulle på möten och liknande.

Marianne Arvidsson fick även prova på växelboende, som ett första steg och ”inskolning” till en permanent flytt hemifrån.

- Jag hade till en början trott att jag skulle klara allt själv med Marianne. Men nu är jag glad att vi i ett relativt tidigt skede tog hjälp av kommunens fantastiska personal. Bland annat fick jag mycket kunskap om demenssjukdomar genom kommunens anhörigcenter där Silviasystrarna gav råd och utbildning i hur man ska bemöta en person med demenssjukdom. Att ta på sig vårdarrollen till sin livspartner är inte lätt.

Sitter nu i rullstol

Sedan drygt ett år bor Marianne på Bellevuehemmet i Ystad. Hon sitter nu i rullstol utan möjlighet att uttrycka sig, och är till hundra procent beroende av vården hon får.

- Personalen är jättebra och jag hoppas och tror att Marianne trivs, det verkar så, säger Olof Arvidsson som har varit med och startat Ystads demensförening, och som numera även sitter i Demensförbundets styrelse.

- Vi anhöriga har en skyldighet att driva demensfrågorna då våra närstående inte kan det. Allt för många demenssjuka lider på grund av brister, och stor ojämlikhet råder i vården ute i kommunerna. Demenssjukdomarna kostar samhället lika mycket som cancer, hjärt- och kärlsjukdomar tillsammans, men får bara en bråkdel av forskningspengarna, säger Olof. Faktum är att demenssjukvården till viss del har kollapsat. Mer än 19 procent av sjukvårdens resurser går till multisjuka äldre – alltså äldre som det senaste året vårdats fler än tre gånger på sjukhus, och har tre eller fler diagnoser. Detta trots att de endast utgör 0,5 procent av befolkningen. Siffrorna belyser tydligt behovet av geriatrisk kompetens – samtidigt som just den typen av vårdplatser dras in och färre läkare utbildas med geriatrik som specialitet.
Olof Arvidsson hänvisar också till Socialstyrelsens Öppna jämförelser där man gör återkommande mätningar och jämför kvaliteten inom socialtjänst och hälso- och sjukvård i hela Sverige.

- Gå gärna in där och se hur just din kommun ligger till. Ett utmärkt sätt att sätta press på sina lokala politiker, säger Olof. Det är våra folkvalda kommunpolitiker som bestämmer och äger frågan om kvaliteten på demensvården. Genom kunskap och öppen debatt kan vi få ett demensvänligare samhälle.

 

TEXT: ANDERS POST
FOTO: ROSIE ALM

Olofs erfarenheter och råd i kontakt med personer som har demenssjukdom:

  • Undvik jäkt
  • Tala med korta meningar och invänta svar
  • Tala med, och inte om personen i andras närvaro
  • Stötta i det som är svårt för personen, men ta inte över
  • Ta befälet som anhörig och var spindeln i nätet gentemot myndigheter och vård.



Olof Arvidssons fru Marianne fick diagnosen Alzheimers sjukdom i 60-årsåldern. Här delar han med sig av sina erfarenheter som anhörig.

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår