När Lewybody flyttar in

-    Min mentala skilsmässa

Så stor det på min folder som jag brukar dela ut på mina föreläsningar om Stigs och min resa i ”Lewybodyvärlden”.

Varför denna rubrik och vad är den mentala skilsmässan? Efter att min man Stig gått bort så kunde jag bättre formulera mina tankar om detta begrepp. Det stod för den frigörelse som behövdes för att kunna stå på egna ben – utan den person som hade stöttat mig i alla lägen och som älskade mig. Jag vill genom denna artikel uppmärksamma er om sjukdomen Lewybody demens. En sjukdom som drabbar endast cirka20.000 av alla som har en demenssjukdom. Stig fick sin diagnos i januari 2012.

Tiden innan diagnosen

Det är ju bra med diagnos – man får en hel del hjälp – men tiden innan var väldigt jobbig. De första tecknen på Stigs sjukdom började redan 2009. Han fick problem med att hantera vissa vardagssysslor, efter hand blev det allt svårare. Stig var orolig, gick ner i vikt och började få en framåtlutande kroppshållning. Dessutom hade han synhallucinationer. Själv var jag heltidspolitiker och samtidigt anhörigvårdare. I början av 2011 fick vi stöd av demensteamet i Linköping, och så småningom blev det aktuellt med en demensutredning.

Kunde åter bli hans fru

Efter att Stig fått sin diagnos Lewybody demens ordnades växelboende för honom, praktiska förändringar i hushållet genomfördes och kampen för ett demensboende inleddes. Det blev till slut sjukhem, eftersom Stig även behövde fysisk tillsyn. Det var först då – hösten 2013 – när han kom till sjukhemmet, som jag kände att jag återigen kunde bli hans fru. Att kunna släppa en del av ansvaret till kunnig personal var för mig en lättnad. Den 28 januari 2014 drog Stig sitt sista andetag.

Vilda drömmar och hallucinationer

Lewybody demens är en kombination av Alzheimers och Parkinsons. Typiskt för denna sjukdom är vilda drömmar, hallucinationer, långsamhet och stelhet, stort sömnbehov, svårigheter att sätta sig på en stol, problem med att ta på sig en tröja/jacka och mycket lågt blodtryck. Delar av allt detta drabbade Stig. Tidig och rätt diagnos är viktigt för exempelvis medicineringen – om diagnosen blir fel och den sjuke får medicinen neuroleptika (som sätts in vid synhallucinationer) så kan den ge allvarliga biverkningar. Elisabeth Londos, svensk expert på Lewybody, gjorde för några år sedan en inventering i Malmö och fann att av 650 personer som fått demensdiagnos, var et hela 27 procent som hade Lewybody, men som inte fått rätt diagnos.

När jag är ute på föreläsningar, så får jag ofta frågor som berör sjukdomsförloppet och när man ska begära mer hjälp. Jag försöker svara på detta, men alla med en demenssjukdom har sitt eget sjukdomsförlopp – och alla anhöriga upplever olika saker.

Ett litet tips som jag brukar ge är: Ta vara på stunden, även om den andre är sjuk. Skriv, ta foton! Ta vara på minnena.

Carina Boberg
Carina föreläser i demensfrågor och har skrivit boken om Stig. Läs mer på hennes hemsida csboberg.se


Carina Bobergs man Stig insjuknade i Lewybody demens.

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår