När en pappa försvinner

I Demensförbundets medlemstidning Demensforum, nr 4/2015 fanns en intervju med Elina Krook, vars pappa fick en demensdiagnos i 50-årsåldern. Här skriver Elina själv hur sjukdomen har påverkat familjen och förändrat livet.

Snart är det fyra år sedan pappa, drygt 50 år gammal, fått diagnosen frontallobsdemens. Vi som då trodde pappa enbart drabbats av en depression märkte ganska snabbt under en semesterresa till Filippinerna att det verkade värre än så.

Vi syskon var 23, 21 och 19 år gamla när vi tillsammans med mamma och pappa satt på minnesenheten i Karlskrona den 18 oktober 2012. Läkare och psykologen gick igenom pappas alla utredningar som pågått under cirka ett år. Mamma grät hysteriskt då läkaren frågade pappa om han kunde förklara varför mamma var ledsen. Pappa tittade då bara på henne för att sedan titta tillbaka med samma tomma blick på läkaren. Han hade inte en aning om varför vi ens var där. Enligt honom var det bara ett påhitt, ett påhitt från vår sida då han helt enkelt saknade sjukdomsinsikt.

Tårar, smärta och frustration

Vi hade då svårt att förstå hur märkta de kommande åren skulle bli – idag vet vi. Tårar, förnekelse, frustration, smärta och kämpande är ord som beskriver det vi gått igenom. Vad vi fortfarande går igenom. Ett utdraget lidande. Att sakta se hur vår livsglada, kärleksfulla pappa försvinner allt längre från oss.

Personlighetsförändringar, aggressivitet, hallucinationer och rastlöshet. En kropp som bryts ner i takt med att hjärnan förtvinar. Långt borta, men ändå här.

Varm och kärleksfull

Från att ha varit en varm och kärleksfull person som alltid satt familjen först, blev pappa plötsligt oerhört egocentrisk och började bete sig konstigt. Han var som ett litet barn, tog mat från andras tallrikar och berättade samma historia om och om igen. Pappas sjukdomsförlopp eskalerade snabbt vilket bland annat yttrade sig i tvångstankar och aggressivitet. Så fort han fick syn på en burk skulle han panta den. Han slutade använda toaletten inomhus och gick ut i trädgården istället. Så småningom blev det ohållbart för pappa att bo kvar hemma. Han började bli alltmer våldsam och hotfull mot familjen. På julafton uppstod bråk då han ville stänga av tv:n under Kalle Anka. Min storebror Anton vägrade släppa taget om fjärrkontrollen varpå pappa tog stryptag på honom. Ögonblicket som enbart varade några sekunder kändes som minuter. Jag hann reflektera över pappas svarta ögon. Jag kunde bara se en stor hotfull och svart blick. Mitt i allt kom jag att tänka på Anton, hur mår han? Hur känns det för honom? Jag måste hjälpa honom!

Nerbäddad i sin säng

Han lever, vår pappa, men samtidigt var det längesedan han försvann ifrån oss. Idag kommunicerar vi genom en blick. Genom få, korta ord. Mestadels ligger pappa nerbäddad i sin säng. Och väntar på vad? Det finns inget lyckligt slut. Det sägs att hoppet är det sista som överger människan, men det finns inte ens ett hopp. Sjukdomen kan idag bara gå åt ett håll. Pappa bara ligger där och väntar. På ingenting. I slutet av mars fyllde han 55 år och i augusti väntar han sitt första barnbarn. Vi i vår familj har valt att leva livet vidare. Några är bra, andra mindre bra. Livet går upp och ner. Det viktigaste jag har haft med mig under denna resa är att inte försöka bli bitter på livet. Bli bitter på erfarenheter, sorg och rädsla. Jag har valt att leva livet vidare, tillsamman med pappa och min övriga familj och kämpa för vad vi vill och vad vi kan. Och plötsligt såg jag en värld som tidigare aldrig existerat.

TEXT: ELINA KROOK




Elina Krook med sin pappa som försvann in i demenssjukdom i 50-årsåldern

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår