När sjukdomen slog till mot familjen i Strömstad

Margareta och Tony bor i Strömstad. De delade på allt ansvar och jobbade med sin nybyggda villa. Men så för några år sedan fick Tony en Alzheimerdiagnos, och numera är det Margareta som får ta allt ansvar för hem och ekonomi, och se till att Tony har det bra. En ljusglimt är Demensförbundets yngrenätverk där hon får stöd av andra anhöriga i liknande situation.

Strömstad i juli. Det är drygt trettio grader varmt, ett myller av turister promenerar utefter kajerna. I ett stort vitt hus med röda knutar ett par kilometer söder om Strömstad bor Margareta och Tony Larsson. De har satsat mycket på villabygget som skulle bli deras fristad och trygga punkt i tillvaron. Det har det blivit, men inte så som det var tänkt. För några år sedan fick Tony sin Alzheimerdiagnos och numer är det Margareta som bär ansvaret.

- Ja tillvaron har bitvis varit tuff, säger Margareta – alltför tuff.
Tony får hjälp att breda en smörgås. Han är 63 år och har arbetat som tekniker på oljeplattformar. Ser frisk, stark och pigg ut. Men det är ju så med demenssjukdom, den syns inte utanpå.

Tony deltar till viss del i samtalet och berättar om sitt tidigare jobb och hur han var borta flera veckor i sträck.
- För fyra år sedan reagerade företaget han arbetade på, berättar Margareta. Det var i samband med att Tony skulle instruera en lärling, men det gick inte bra. Jag hade ju också sett saker hemma som inte fungerade som tidigare, men eftersom det inte var något fel på Tonys minne så var det inte demens i första hand jag tänkte på.

Kunde inte skriva sin namnteckning

- Ja det där var något som jag kände själv också, säger Tony.
Det blev mindre och mindre gjort under Tonys friperioder från jobbet.
- Han var sig inte lik, säger Margareta. Jag tyckte snarare att han började bli mer som en av våra söner som har autism. En sak jag reagerade starkt på var att Tony vid ett tillfälle, när han skulle skriva under en fullmakt, inte kunder skriva sin namnteckning.

Har blivit utbränd ett par gånger

Margareta, som arbetar som kurator, har ett par gånger varit utbränd – eller ”vidbränd” som hon själv kallar det. En bit in i Tonys sjukdom blev hon sjukskriven på heltid. Nu har hon sakta kommit tillbaka igen och Tony har fått dagverksamhet tre dagar i veckan.
- Där trivs jag bra, säger han.
Det blir både stimulans och socialt umgänge.
- För mig var det lite tuff5t att se Tony bland alla gamla människor, men han trivs ju, och det är huvudsaken, säger Margareta. Nu har vi dessutom växelboende två veckor varje månad.

Ovissheten det värsta

En av våra söner har tidigare sommarjobbat på ett boende med demenssjuka så han visste en del om demens redan när Tony fick sin diagnos. Men det värsta tycker han är att inte veta hur snabbt det går, ovissheten om när hans pappa inte längre känner igen oss eller kan kommunicera.

Margareta berättar att hon har haft stor hjälp av Demensförbundets yngre nätverk.

- Inom nätverket finns även en sluten Facebook-grupp där vi som är anhöriga kan utbyta åsikter, tips och erfarenheter. Den här gruppen har verkligen varit guld för mig. Man förstår varandra och kan skratta och gråta tillsammans.

Så vill Margareta tillägga något.
- Jag önskar att samhället kunde erbjuda någon form av ekonomisk ersättning så att man som partner har möjlighet att gå ner i arbetstid. Nu har man ju ingen valmöjlighet. Jag kan ibland känna mig helt förkrossad över att behöva lämna Tony på ett hem för gamla och sjuka, samtidigt som jag behöver avlastning för att orka och kunna ha ett eget liv då och då. Det är väldigt kluvet.

Läs mer om Demensförbundets yngrenätverk

 

Text: Anders Post
Foto: Lars Alfredsson


Fikastund med Margareta och Tony Larsson i villan utanför Strömstad.

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår