När demenssjukdomen slår sönder en hel familj

När Gunnar Dexklev i 45-årsåldern drabbades av demens, började en resa för hela familjen som förändrade tillvaron på ett förödande sätt. Alla de sju barnen, där flera var minderåriga när deras pappa började bli alltmer frånvarande och glömsk, har fått känna på hur en av våra värsta sjukdomar kan slå sönder allt.

Pappa Gunnar, som ännu inte fyllt sextio år, men är svårt demenssjuk, bor idag på ett äldreboende som är anpassat för mycket gamla människor. Några kilometer utanför Askersunds centrum bor hans fru Agnetha Dexklev med ett par av de sju barnen som ännu inte gått ut skolan.

Fick diagnosen vaskulär demens

Gunnar började redan i 45-årsåldern uppvisa symptom på demenssjukdom. Men det skulle ta flera år innan han fick sin diagnos: vaskulär demens. Sedan har han även fått Alzheimers som tilläggsdiagnos.

Alla har på olika sätt drabbats

Agnetha och Gunnar har tre gemensamma barn. Dessutom barn från tidigare äktenskap. Alla har på olika sätt drabbats av Gunnars demenssjukdom.
-  Gunnar och jag köpte hus när vi för andra gången blev ett par.

För andra gången?

- Ja vi gick i skolan tillsammans här i Askersund, och i högstadiet blev vi ett par, berättar Agnetha. Men så småningom tog det slut och vi gift oss var och en på sitt håll.
Efter att båda skilt sig blev de åter ett par. Agnetha och Gunnar fick tre barn som kom ganska tätt.

Blev ofta trött

Men det var något som inte stämde med Gunnar. Agnetha berättar att han började förändras, blev väldigt trött och orkade inte delta i verksamheten med barnen.
- Han ville helst ligga och vila och blev irriterad när jag tjatade, säger sonen Elias.
Men det skulle bli värre.
- Gunnar tappade bort saker och kunde berätta samma historia om och om igen, säger Agnetha.

Gunnar sökte läkare flera gånger på grund av hjärtklappning, yrsel – och som han trodde själv – utbrändhet. Gunnars relation till barnen blev sämre och han slutade att gå på föräldramöten
- Det var som om han inte brydde sig längre, säger Agnetha.

Hade du i det här läget börja misstänka demens?

- Nej, jag trodde snarare att det var någon störning i hjärnan.

Semestern en mardröm

När det var dags för båda att fira 50-årsdagen så bestämde de sig för att åka till Grekland med de tre gemensamma barnen – en resa där det skulle bli uppenbart att något var riktigt fel med Gunnars hälsa.
- Det började redan på Arlanda, minns Elias. Pappa gick bara omkring och var arg och förstod ingenting.
Semestern blev en mardröm. Gunnar fungerade inte alls. Han hittade inte till rummet, visste inte hur hans skulle byta till badbyxor och klarade inte av att gå och köpa ett glas vin. Småbarnen fick följa med honom till baren.

När familjen kom hem skrev Agnetha ett brev till familjens distriktsläkare och räknade upp allt hon kunde komma på som inte fungerade för Gunnar. Det blev en lång lista. Gunnar fick göra ett första test inför en demensutredning och efter flera år av utredningar fick han 2012 sin demensdiagnos vaskulär demens. Så småningom fick han även diagnosen Alzheimer.

Hur tog ni beskedet?

- Det var en sorg men även en lättnad. Nu visste vi vad pappa led av, säger Elias. Jag hade varit så arg på honom under uppväxten, men nu vände det.
- Själv blev jag väldigt rationell, säger Agnetha. Vi sålde villan och så småningom kunde vi flytta in i Gustavslundsområdet.

Katastrofala år

Gunnars långa sjukdomsperiod har tagit hårt på hela familjen.
- Vi hade några katastrofala år där framför allt barnen mådde mycket dåligt med ångestproblematik och skytteltrafik till BUP (Barn och ungdomspsykiatrin), berättar Agnetha.

Varken Gunnar själv eller de andra i familjen har hållit sjukdomen hemlig. De gick ut redan i början och berättade hur det var ställt. Gunnar blev snabbt sämre, men bodde fortfarande hemma med olika hjälpinsatser, och även dagverksamhet under en period. Agnetha försökte hålla ihop familjen och vardagen trots ett krävande heltidsarbete.

Gunnar började gå upp på nätterna, irrade omkring och skulle åka till jobbet, kände sig förföljd av den han såg i speglarna där hemma: ”Han har ju till och med samma tatueringar som jag”. Till slut hade Gunnar fyra olika assistenter som hjälpte honom efter ett schema.
- Hur trevliga de än var så blev det inget hem, familjelivet fanns liksom inte längre, säger Agnetha. Och det blev bara värre. Vi sökte då ett permanent boende för Gunnar. Det blev väldigt jobbigt eftersom det inte fanns något demensboende i kommunen, bara ett äldreboende. Och Gunnar hade ju inte fyllt sextio än.

Svårt med språket

Hur har då Gunnar själv sett på sin sjukdom och de svårigheter som har följt? Numera kan han inte ge något svar på den frågan. Men enligt Agnetha så accepterade han ganska lugnt sin demensdiagnos, och till en början kunde han säga: ”Sätt mig på hemmet den dag jag inte hittar hem längre”.
- Hur han känner nu är inte lätt att veta, säger Agnetha.
Det tog flera månader innan Elisas kunde besöka sin pappa på äldreboendet, berättar han.
- Det var nog det värsta jag varit med om. När jag såg pappa i den här miljön så kunde jag knappt sluta gråta. Numera besöker jag honom en gång i veckan, och det är inte alls svårt längre – tvärtom, det är roligt att träffa honom.

När vi kommer till Norra Bergens äldreboende ligger Gunnar och vilar.
- Vem är det nu då som kommer, säger Gunnar.
- Det är din fru och Elias och ett par till som vill hälsa på, säger Agnetha.
- Jaha, säger Gunnar och ler.

Gunnar ser ut att vara en man i sina bästa år. Ingen kan se att han lider av en allvarlig sjukdom. Det är först när han talar som man förstår hur långt han kommit in i sin demenssjukdom. Så gör vi oss i ordning för en promenad och Elias hjälper sin pappa på med jackan. Det finns omtanke och kärlek i kontakten. Utanför skiner en varm höstsol över den idylliska småstaden.


Text: Anders Post
Foto: Rosie Alm



Agnetha och Gunnar Dexklev har sju barn tillsammans. Här med sonen Elias på promenad i Askersund.
- Jodå pappa, tatueringarna är alldeles äkta.

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår