Ulla Assarsson, författare till boken

Ett långsamt farväl - om en relation i nöd och lust

 

Jag läste en bok om demens under julen. En anhörig som beskrev hur hennes man sakta men säkert gick in i sin demenssjukdom och blev allt sämre. Boken heter ”Ett långsamt farväl”. En tung berättelse, utan hopp och utan förskönande omskrivningar. Ulla Assarsson heter författaren. Jag stämde träff med henne en kall vårdag för en intervju.

Ulla Assarsson berättar att hennes man Sven numera bor på ett demensboende i Åkersberga, och har till slut accepterat att et är hans hem. Men det har varit en lång resa med mycket sorg och smärta för alla i familjen.

- Sven känner fortfarande igen mig när jag kommer och hälsar på, men kan inte längre tala sammanhängande. Det är här och nu som gäller, och barnbarnen som han alltid varit förtjust i känner han möjligen igen, men det är svårt att veta.

Sven har bott på demensboendet i fyra år. Sju år innan han flyttade dit fick han sin Alzheimerdiagnos. Elva år med demenssjukdom, förmodligen längre än så.

- Ja det har verkligen varit ett långt var väl, säger Ulla Assarsson. Dessutom, när jag tänker tillbaka, så förstår jag att Svens demenssjukdom startade långt innan han fick sin diagnos.

Hur märkte du det?

- Sven blev personlighetsförändrad, väldigt negativ, deprimerad och irriterad, framförallt i sitt arbete.

Ulla Assarsson har rest mycket som ledarskapskonsult. Hon berättar om hur Sen bland annat glömde när hon sagt att hon skulle komma hem efter en resa, vilket skapade irritation.

- Små vardagliga saker smög sig på hela tiden. I början var det mest glömska. Var fanns mobilen? Var låg nycklarna? Men att det skulle röra sig om Alzheimer är ju ingenting man vill ta in. Jag försökte istället hitta olika naturliga orsaker till de förändringar som blev mer och mer påtagliga. Men det var ju fortfarande bara mindre saker som kanske kunde förklaras av stress eller nedstämdheten.

I din bok beskriver du att en av svårigheterna som anhörig är at man är ensam om sina tankar.

- Ja , jag kände mig oerhört ensam, men Sven gick det inte att prata om de här sakerna, då blev han bara irriterad, och barnen vill man ju inte heller oroa – så vem skulle jag prata med? Och vad skulle jag säga? Det var ju bara jag som såg och upplevde förändringen hos Sven.

Problemet att vara ensam med sina tankar växte sig allt större, berättar Ulla. Inte ens när demenssjukdomen Alzheimer var ett faktum, kunde hon tala med Sven om det. Diagnosen föregicks av flera besök hos oförstående läkare (”ja vem är inte glömsk”). Till slut, efter mycket motstånd från Sven, gjordes en demensutredning. Ulla skriver i sin bok att Sven aldrig tog in att han var sjuk. Det stora problemet för honom var att han förlorade körkortet. Det var något han inte förstod eller ville acceptera.

- När vi inte kunde prata om det som hänt så blev jag istället ”medberoende”, och hjälpte Sven att dölja att något var fel. Hans överlevnadstaktik var att förneka och därmed blev han bra på att spela ”frisk” när vi var tillsammans med andra, till exempel barn och barnbarn.

De första åren efter diagnosen kunde ni trots allt ha ett ganska bra liv skriver du.

- Ja det fungerade. Vi reste en hel del, ofta tillsammans med goda vänner. Men att det fungerade berodde mycket på att jag fanns där hela tiden, stöttade och förklarade.

Du skriver att det är stor skillnad på att leva i en relation med en person som har demenssjukdom – i jämförelse med att vara anhörig eller vän utanför hemmet.

- Det är inte så att jag negligerar exempelvis barns bekymmer när en förälder drabbas av demens. Vi har själva upplevt det med Svens mamma. Men om barnen är vuxna och inte längre bor hemma så är det ändå maken eller makan till den som är sjuk som lever med sjukdomen dygnet runt, och det är inte lätt. Dagarna ska planeras, man ska vara diplomatisk, parera så att det inte uppstår konflikter, hålla sin egen oro tillbaka och ta emot mycket ilska och svara på samma frågor om och om igen för att den demenssjuke hela tiden glömmer. Många gånger gick jag in i ett annat rum och skrek ut min egen frustration i ett tyst skrik. Ja man kan faktiskt skrika så att det inte hörs. Man är ständigt påpassad och uppkopplad och har inget eget utrymme.

Det verkar som den äktenskapliga relationen blir ett av de stora problemen vid demenssjukdom?

- Ja det är i alla fall min erfarenhet så längre Sven bodde hemma. Hur ska den ena parten i ett 40-årigt äktenskap plötsligt kunna förändra sig totalt för att tillgodose sin sjuke partners behov? Den demenssjuke blir på många sätt en helt annan person som gör konstiga saker och far ut med anklagelser. Det nötte naturligtvis på kärleken i vårt äktenskap, och frågorna kom; Är jag Svens hustru eller är jag hans vårdare?

Hustru eller vårdare? Här tar du upp något som verkar vara tabu i demenssammanhang, nämligen hur hanterar man intimitet och sexualitet?

- Jag ville diskutera den här frågan på en demensutbildning som jag deltog i, men möttes av tystnad. Det var ingenting man ville prata om. Jag tänkte att fler måste väl fundera på det här, eller var det bara jag? För Sven hade sexualiteten en given plats, vi var ju man och hustru. Så var det inte för mig. Sven var på många sätt personlighetsförändrad, och jag kände en oerhörd frustration över den intimitet som Sven såg som naturlig.

Hur hanterade du det?

- Jag försökte helt enkelt distansera mig på olika sätt, men måste ibland ändå vara med, och då gällde det att bita ihop. Många gånger hade jag dåligt samvete för mitt agerande. I den anhöriggrupp som jag så småningom gick med i togs frågan i alla fall upp, och då förstod jag att jag var långt ifrån ensam om de här problemen. Sexualitet och intimitet hör ju även ihop med intellektuell samhörighet, men om det intellektuella utbytet helt försvinner – ja då blir det svår att behålla attraktionen.

Sven ville inte ha någon hjälp utifrån skriver du, hur löste ni det när han blev sämre?

- Jag slutade helt enkelt att jobba för att ta hand om Sven och kunna ta vara på den tid vi hade tillsammans innan det blev för sent. Jag skulle klara det här, det var inte tal om annat.

Tiden gick och Sven försämrades. För Ulla blev vardagen allt svårare att klara av på egen hand. Vändningen kom när Sven drabbades av två hjärnblödningar tätt efter varandra. Han återhämtade sig relativt snabbt, men då var det ändå dags att ta emot avlastning.
- Jag bara grät på sjukhuset när Sven låg inlagd. Det var om en propp gått ur. Så började vi få avlastning på olika sätt, men alltid under stora protester från Svens sida. Vi klarade ju oss så bra själva. Det blev i alla fall dagverksamhet ett par gånger i veckan, som utökades successivt. Vi bodde i en villa i Täby, Sven som alltid skött det praktiska klarade inte längre att sköta de enklaste saker och det blev konflikt med grannarna. Så småningom sålde vi villan och flyttade till en lägenhet i Åkersberga.

I januari 2013 fick Sven plats på ett demensboende. Ulla skriver i sin bok att det var ett oerhört svårt steg. Svårt att berätta för Sven, svårt att genomföra.
- Mitt dåliga samvete gjorde sig påmint hela tiden. Gjorde jag rätt, var han verkligen så dålig att han måste flytta? Det var nog det värsta jag varit med om. När han väl flyttat och jag kom och hälsade på så tittade han bara på mig och sa ”svikare – varför måste jag bo här, jag vill ha dödshjälp”. Sedan när vi gick ut ur hans rum och träffade personalen så var han jättetrevlig och förekommande, alla tyckte att han var så mysig. Då tänkte jag att personalen måste undra om det var rätt att han flyttat hemifrån. Men de förstod precis hur det låg till och det kändes skönt.

Här kommer vi in på det där med att ”spela frisk”, som vi pratade om i början. Det var ju något som du ofta upplevde när Sven bodde hemma och när ni till exempel träffade barn, barnbarn och vänner.

- Ja han var väldigt bra på att skärpa sig när vi träffade andra. Då var det svårt att förstå att han var så sjuk som han var. Och nr vi blev ensamma efter en sådan träff så var han alldeles slut, det tog jättemycket på krafterna. Idag är Sven 72 år och är långt inne i sin demenssjukdom.

Hur har han det?

- Det känns som han har det bra där han nu bor – med personal som tar väl hand om honom. Allt har lugnat ner sig. Han frågar inte längre efter mig, men blir glad när jag kommer.

Hur har du det själv?

- Jag överger inte Sven, jag hälsar på honom ett par gånger i veckan. Men jag har flyttat till en mindre lägenhet och känner att jag håller på att gå vidare, och det känns skönt. Till slut måste man släppa taget och hitta sig själv igen.

TEXT: Anders Post
FOTO: Rosie Alm





Ulla Assarsson har skrivit boken Ett långsamt farväl som utkommit på Idus förlag. Den kan även beställas från vår webb-shop.

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår