"Jag trodde jag var ensammast i världen med alla problem som demenssjukdomen för med sig."

Vi har träffat Ingemar Karlsson från Botkyrka som i många år ensam skötte sin demenssjuka hustru Gun-Inger. Att det fanns hjälp att få var han inte medveten om förrän Gun-Inger åkte in akut för en allvarlig lunginflammation. Först då upptäcktes något som liknade demens, och trots den hjälp som erbjöds blev den kaotiska situationen i hemmet bara värre.

Gun-Inger Karlsson sitter i sin rullstol och ler mot kameran. På en stol bredvid henne sitter maken Ingemar och håller henne i handen. Vi är på besök på Gung-Ingers tillfälliga vårdboende i Salem, där hon vistas medan man renoverar Allégården i Tumba där hon egentligen hör hemma. Ute strålar solen denna sensommardag i augusti. Hur mycket Gun-Inger förstår av det som sägs är svårt att veta, men att hon är lycklig när hennes man finns bredvid henne går inte att ta miste på.

Gun-Inger och Ingemar Karlsson är båda 80 år och har varit gifta länge. I radhuset i Botkyrka har deras två barn vuxit upp. Gun-Inger har arbetat på Försäkringskassan och även varit hemma med barnen. Ingemar har varit försäkringstjänsteman. En familjeidyll? Ja, kanske, men inte de senaste åren. Då har tillvaron stundtals varit kaotisk, och allt annat än en idyll.

Ensam om vardagen

Vi åker tillsammans med Ingemar till Vuxenskolans lokaler i Botkyrka där Botkyrkas demensförening disponerar ett rum. Han berättar om hur livet varit de senaste åren när Gun-Ingers demenssjukdom långsamt förvärrades, och där Ingemar mestadels varit helt ensam om att klara av vardagen – ja inte bara vardagen utan hela tillvaron – dygnet runt. Men det är även en berättelse om hur han nu hittat helt nya uppgifter i livet, där han kan hjälpa andra anhöriga som är i samma situation som han själv varit i under årens lopp.

- I botten finns en förlossningspsykos, berättar Ingemar Karlsson. Han har en lugn och djup stämma ungefär som en skådespelare. Det är inte för inte som han gärna anlitas för uppläsning p äldreboenden, men där är vi inte än i intervjun.

- Gun-Ingers psykos återkom genom åren, och blev till slut kronisk, men den hölls i schack med mediciner så att hon var fullt fungerande.

Ingemar berättar att under senare år började medicinerna bli verkningslösa, det hade tillkommit någon som inte stämde.

Vanföreställningar

- Gun-Inger blev misstänksam, fick vanföreställningar och jag anklagades för allt möjligt, otrohet bland annat – till och med att jag hade en parallell familj. Nu i efterhand har jag förstått att det här är ett vanligt beteende hos demenssjuka. Men då var det ju en mardröm eftersom en del släkt och vänner dessutom började undra om inte det Gun-Inger sa, faktiskt kunde stämma. Ingen rök utan eld… Och någon hjälp hade jag inte från något håll, jag var helt ensam med alla de här bekymren.

Efter att Gun-Inger vid ett tillfälle drabbades av en allvarlig lunginflammation som hon intensivvårdades för, blev hennes tal avsevärt sämre, något som Ingemar påpekade för läkarna. En utredning gjordes och man kunde konstatera att Gun-Inger hade en ”minnesstörning”. När hon skrevs ut gjordes en så kallad vårdplanering.

- Eftersom jag var tvungen att sköta allt i hemmet visade det sig att vi var berättigade till en hel del avlastningshjälp från kommunen. Tyvärr rann mycket av detta ut i sanden. Ingemar berättar att Gun-Inger till exempel skulle få hjälp med att gå ut och promenera.

- Men det gick hon inte med på, och inte ville hon att vi skulle ha den hjälp med städning som erbjöds. Dagverksamhet med tillhörande färdtjänst ordnades, men det höll bara i två dagar. Sedan ville hon inte dit mer. Vi försökte med korttidsboende så att jag skulle få avlastning, men inte heller det fungerade.

Vardagen allt tyngre

Så var han tillbaka på ruta ett igen. Och medan Gun-Inger blev allt sämre blev Ingemars vardag allt tyngre med ständig jour.

- Det fanns sedan länge behov av ett permanent vårdboende för min hustru, men hennes släktingar sa nej – inte kunde det väl vara så illa, är det inte du som överdriver hur svårt det är? Efter några försök med växelvis boende hos Gun-Ingers syskon och hos mig så måste även det experimentet avskrivas. Släkt och vänner började nu ana vidden av hennes sjukdom, berättar Ingemar.

Så fick Gun-Inger ett erbjudande om att komma till Allégården i Tumba. Men hur skulle hon ställa sig till att flytta?

- Det gick faktiskt riktigt bra, säger Ingemar. Hon trivdes där och fann sig så småningom väl tillrätta.

Från en kaotisk tillvaro blev det nu alldeles tyst hemma.
- Det var alldeles tomt. Vad skulle jag göra nu? Förutom att varje dag hälsa på Gun-Inger, och… ja nu blir jag rörd när jag berättar. Vi stod där och grät båda två. Allt var egentligen ganska sorgligt.

Ingemar kom i kontakt med Allégårdens anhörigkurator och fick reda på att det fanns något som hette anhörigstöd.
- Jag satt hos kuratorn i två timmar, och då brast allting – jag fick berätta om de våra åren och gråta ut. Det kändes jätteskönt. Jag trodde jag var ensam i hela världen med de här problemen.
Men det skulle visa sig att Ingemar inte alls var ensam med sina erfarenheter av demenssjukdom.

Blev interimsordförande

- Man höll på att bilda en anhöriggrupp i Demensförbundets- och Vuxenskolans regi här i Tumba. Jag gick dit och trots mina protester blev jag vald till interimsordförande på ett år. Och nu sitter jag här som interimsordförande på sjätte året, säger Ingemar och skrattar. Här träffade jag nya människor och fick nya vänner som jag kunde dela mina erfarenheter med – alla med sina upplevelser av hur en maka eller make försvinner i demenssjukdom. Jag började spela golf med en av medlemmarna i anhöriggruppen, jag satte igång med gymträning och deltog i datakurser.

En ny tillvaro började ta form

- Nu använder jag mina erfarenheter för att hjälpa andra som hamnat i samma situation som jag har varit i. Jag blev kontaktad av kommunens demenssjuksköterska Janina Stenlund för att förmedla anhörigperspektivet, bland annat genom att leda en egen anhöriggrupp. Ingemar Karlsson turnerar dessutom med Gunilla Matheny, välkänd föreläsare och utbildare inom anhörigstöd.
- Jag fungerar som hennes ”gäst i verkligheten” och berättar min historia för vårdpersonal och anhöriggrupper.

Utöver detta har Ingemar Karlsson, som nämndes i början, även blivit efterfrågad för högläsning på Allégården.
- Numera har jag fullt upp att få andra att känna att de inte är ensammast i världen med sina bekymmer… Och det växer jag med – det känns bra.

Text: Anders Post
Bild: Rosie Alm



Ingemar Karlsson skötte sin hustru Gun-Inger ensam I många år. Numera är han aktiv som föreläsare och stödjer andra vars make eller maka har demenssjukdom. Han är dessutom ordförande i Botkyrka demensförening.

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår