En lång resa med Alzheimer

Av Peter Keusen

Att drabbas mitt i livet av Alzheimers sjukdom kan innebära början på en lång resa.

I vårt fall fick min fru Anita de första tecknen vid knappt fyllda 60 år. Det var synen som påverkades. Men inte trodde vi då på en demens. Livet hade ju börjat så bra när vi träffades i mitten av 60-talet, flyttade till Paris och gifte oss där. Återkom till Stockholm för att grunda vår familj med i rask följd två barn, för att sedan fortsätta våra karriärer i Göteborg. Sen erbjöds vi chansen på en femårig vistelse i Sydafrika, som skulle prägla hela familjen för all framtid. Åter i Göteborg växte sig längtan till sol och värme allt starkare. Lösningen var den ”ruin” som Anita hittade i en liten bergsby i Provence inte långt från den blåa kusten vid medelhavet. Med varsam hand lyckades Anita skapa vårt provencalska hem som skulle bli vårt smultronställe under mer än 15 år.

Innan den förtida pensioneringen vi hade bestämt oss för, beslöt vi att överta Anitas föräldrars skånska torp. Här skapade nita det hem som skulle bli vår fasta punkt i Sverige.

Drabbades av synbesvär

Det var kort efter att vi hade installerat oss på torpet som Anita drabbades av synbesvär. Efter två år med olika undersökningar, byte till flera typer av specialglasögon och kirurgiska ingrepp, visade det sig att besvären var av neurologisk art. Efter nya undersökningar med skallröntgen, blodcirkulationsmätningar och andra tester fick vi så diagnosen Alzheimers sjukdom.

Det var nu, i tidig 60-års ålder, som vi beslöt oss för att tillsammans börja vad som skulle visa sig bli den långa resan med den sjukdom som fått sitt namn efter Dr. Alois Alzheimer. Från början var det bristande kognitiv synförmåga som Anita led av. Här var en kvinna, självständig, fysiskt helt frisk, mitt uppe i livet med en stark vilja och integritetskänsla, med alla sinnen i full funktion, förutom en begynnande nedsatt förmåga att tolka vad ögonen såg! De för Alzheimers sjukdom mera typiska symtomen som minnesbesvär, nedsatt igenkänningsförmåga, med mera skulle visa sig långt senare.

Nya förutsättningar skapades

Efter rådslag i familjen och efter konsultation av all tillgänglig expertis bestämde vi oss för att skapa förutsättningar för Anita att kunna fortsätta ett så självständigt vardagsliv som möjligt. Det lite svårtillgängliga smultronstället i Provence samt det något ensliga torpet i Skåne avyttrades till förmån för ett gatuhus i Ystad. Här kunde Anita röra sig obehindrat inomhus och fritt inom stadsmiljön. Det var nära till naturen och stranden, som inbjöd till skogspromenader, bad och strandvandring. Allt, för att Anita skulle ha sociala kontakter och behålla god kondition, orienteringsförmåga och balanssinne. När synen fortsatte att svikta hjälpte dofter, fågelkvitter eller vågskvalp att skärpa Anitas sinnen.

Under denna sjukdomsfas var Anita fullt medveten om de gradvisa förändringar hon fick genomlida. Då kunde ett litet felsteg eller en tappad sked snabbt leda till aggression, ledsnad, sorg och depression. Med tiden blev det allt svårare att lyfta henne upp ur dessa känslosvackor. Samtidigt skulle det dock visa sig att Anita allt mer accepterade att hon behövde hjälp och stöd på flera områden. Hemtjänsten engagerades och så småningom fick hon plats i den kommunala dagverksamheten.

Tillståndet försämrades

Med tiden skulle nedsatt motorik, balanssinne, med mera tvinga fram flytten till ett mera lättillgängligt boende. Av familjeskäl valde vi våren 2010 att flytta till en för Anita anpassad lägenhet i Lerum. Anitas tillstånd försämrades dock i flera steg. Dels förlorade hon efter några månader orienteringsförmågan i den nya lägenheten, dels tillstötte inkontinensproblem både dag och natt.

Plats på särskilt boende

Nu kändes hemtjänsten, dagverksamheten och avlösning otillräckligt. Även för egen del kände jag att kraften inte längre räckte till för att hjälpa och stötta Anita både dag och natt. Efter samtal med och bedömning av kommunala biståndshandläggare beviljades Anita våren 2011 en plats på särskila boendet Hedegården i Lerums kommun.

Sitter i rullstol

Där bor Anita än idag. Hennes igenkänningsförmåga avtog, men hon kunde fortfarande röra sig med ledsagning, lyssna på talböcker och musik och avnjuta den goda maten. Men idag, våren 2016, är Anita så pass dålig att hon inte kan tillgodogöra sig de aktiviteter som erbjuds på hemmet. Hon sitter i rullstol, får ingen kroppslig aktivitet, har tappat all igenkänningsförmåga. Talförmågan har ersatts av ett oartikulerat talbeteende. Maten består av passerade maträtter kompletterade med näringsdryck och om hon kan tillgodogöra sig musiken så kan hon inte förmedla det.

Bara en skugga

Anita fyller i maj 76 år och har levt med sjukdomen sedan 60-års ålder, det vill säga i snart 16 år. Hon lever rent fysiskt men är idag bara en skugga av den hon har varit.

Att beskriva våra erfarenheter med sjukvården och kommunala insatser eller förmedla våra lärdomar i umgänget med Alzheimers sjukdom skulle ta allt för mycket plats i anspråk. Därför vill jag avsluta skrivningen med att förmedla den glädjen jag känner av en flyktig puss på kinden eller ibland den flackande blixten av ett kort igenkännande i hennes blåa ögon. Men som sagt, bara ibland!

Peter Keusen berättar sin och hustrun Anitas livshistoria. För 16 år sedan fick Anita en Alzheimerdiagnos. Det var början på en lång resa.

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår