Elinas pappa drabbades av frontallobsdemens vid 49 års ålder

”Att träffa honom är väldigt jobbigt”

Demens drabbar oftast äldre personer. Men många insjuknar även mitt i livet med barn som fortfarande bor hemma. Situationen blir förstås svår för hela familjen, men kanske främst för barnen när mamma eller pappa personlighetsförändras. När Elina Krooks pappa fick demens förändrades även hennes liv radikalt.

"Just nu så frustrerad, arg och trött. Men framförallt ledsen. Min pappa drabbades av en dödlig sjukdom innan han fyllt femtio år. Vi levde i en familj med fem individer. Plötsligt försvinner en. Detta medför ett evigt kämpande, dels under tiden pappa bodde hemma men även nu, dock på ett annat sätt. Varken lättare eller svårare. Allt är lika jävligt. Vi är fyra individer kvar, det är jag, min storebror, lillebror och mamma. Plötsligt skulle vi klara oss utan min pappa, vår pappa och make. Detta är en livskris. Detta är en katastrof för vår familj som gör oss förvirrade och deprimerade”. (från Elinas blogg "Vi fem tillsammans")

Vill vara öppen med det som hände

-    Sölvesborg är en liten stad och jag ville vara öppen med det som hände vår familj, lätt hänt annars att det sprids rykten. Och det skulle bara försvåra tillvaron för oss, säger Elina Krook.

Elinas pappa Jan var en skötsam familjefar, friskvårdsintresserad, tränade mycket och hade ett bra jobb som drifttekniker. Det var vid en resa med familjen till Filippinerna som allt inte verkade normalt med pappa Jan.

-    Vi anade även innan resan att något inte var som det skulle, berättar Elina. Men att han då inte var sig riktigt lik förklarade vi med att han var deppad för att jag och min ena bror precis flyttat hemifrån. Pappa pratade mindre, drog sig undan och sov mycket. Men för säkerhets skull gjordes en datortomografi. Där syntes inget onormalt.

Förstod att något var riktigt tokigt

-    Men på resan till Filippinerna märktes att något verkligen inte stämde, säger Elina. Pappas sätt att prata var liksom torftigt och entonigt, han drog samma historier om och om igen. I flygplanet hem satt mamma och grät, men det bekom inte pappa på något sätt.

Elina berättar att man då förstod att något var riktigt tokigt med hennes pappa, men familjen fortsatte utåt att ursäkta hans beteende.

-    Vi anade inte att det var någon demenssjukdom eftersom han var så pass ung och inte hade några problem med minnet. Men snart nog gjordes ändå en utredning som visade att han hade frontallobsdemens – diagnosen fick han i oktober 2012. När jag googlade på frontallobsdemens var det som en direkt beskrivning av hur pappa blivit: Personlighetsstörd, omdömeslös och känslomässigt avtrubbad. När han handlade kom han hem med kattmat, Coca cola och mängder med diskmedel. Jobbet fungerade inte alls så han fick sluta och blev av med passerkort och nycklar, men han åkte dit i alla fall. Han blev ofta aggressiv och vi andra fick anpassa vårt liv efter honom. Det gick helt enkelt inte längre.

Blev alltmer våldsam

Till att börja med flyttade han till ett särskilt boende i Skåne, men det fungerade inte eftersom han blev alltmer våldsam och hotfull. För närvarande är han inlåst dygnet runt i ett rum på PIVA – psykintensiven i Karlskrona.

-    Mina bröder har valt att inte hälsa på pappa, säger Elina. Det beslutet har de tagit med hjälp av sitt hjärta. Det handlar inte om att överge, utan snarare att bevara vår friska pappa i minnet. En pappa som ser pigg och glad ut. Jag gör på ett annat sätt, som är precis lika rätt som deras.

Elina Krook har kämpat för att få in sin pappa på ett boende där han kan få ett värdigare liv, men det är svårt att få någon som tar emot honom eftersom han är så aggressiv. Elina vet inte om han känner igen henne och de andra i familjen längre, och han har även slutat helt att tala.
Hur har du själv mått under den här tiden?
-    Det har gått väldigt upp och ner och jag har tidvis varit deprimerad. Jag försökte få grepp om pappas sjukdom, men det gick ju inte. Det gjorde att jag fick ett ökat kontrollbehov när det gällde allting annat, vilket under en period ledde till ätstörningar.

Nu mår Elina bra och det kan gå veckor mellan de dåliga dagarna.

Öppna utåt med det som hänt

-    Det som har hjälpt oss i familjen är att vi pratat mycket om det som hänt och är öppna utåt med pappas problematik och hur vi känner.

Elina rekommenderar unga anhöriga som brottas med de här problemen att ta kontakt med personer i samma situation.

-    Det hjälper att träffas, vi som upplever det här förstår varandra bra. I somras var jag på ett läger i Dalarna för unga anhöriga. Det kändes väldigt skönt att kunna prata med andra som har en förälder som är sjuk.

Elina Krook har valt att vara öppen med sin pappas sjukdom, hon driver bloggen "Vi fem tillsammans". Dessutom är hon ambassadör för unganhörig.se, och föreläser om sina erfarenheter.

 


 

Demensförbundet driver ett nätverk för dig som är under 65 år och make/maka/sambo till en person med en demenssjukdom. Kontakt gärna Klaes Axelsson på telefon: 073 - 965 03 55 eller läs mer på Yngrenätverkets hemsida.
E-post: info@demensnatverket.se

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår