Alzheimerdiagnosen förändrade allt för familjen

 

När Iréne Gustafsson man drabbades av demenssjukdom var han bara drygt femtio år. Allt ställdes på huvudet för den tidigare så aktiva familjen. Iréne har kämpat för att ge honom ett drägligt liv. ”På många håll saknas helt strategier för att ta hand om unga dementa”, säger hon.

Det är en sorglig historia, men Iréne berättar den sakligt. Hon är luttrad efter åratalav kamp med stadsdelsnämnder och biståndshandläggare. Idag är hennes man Janne 57 år och lever på ett demensboende. Alzheimers sjukdom har på några år brutit ned honom.

- Han är en annan person idag, säger Iréne. Ofta helt frånvarande, men ibland glimmar det till, och ännu känner han igen oss.

Hon är 50 år, bild- och formlärare på gymnasiet, Janne var elingenjör men även segelflygsinstruktör. Deras son Olle är tolv år och Iréne har också en vuxen dotter från ett tidigare förhållande.

De första sjukdomstecknen tolkades som vardagsstress. Janne fick svårt att hålla reda på saker, glömde överenskommelser, minneslapparna blev fler och fler. Från hans arbetsplats kom signaler att det inte stod rätt till. Janne plågades av att förlora kontrollen men 2010 ersattes oro och bortförklaringar av kalla fakta när diagnosen ställdes. Gradvis nedbrytning med dödlig utgång – det var ett oerhört smärtsamt besked. För sonen Olle var pappans sjukdom ett hårt slag. 

- Det var svårt att förklara för en sjuåring. Nu saknar han sin pappa enormt. Han har vuxit och mognat fort. Snart fungerade inte hemmet utan Iréne och som hon arbetade heltid måste familjen få hjälp. Det var nu hennes kamp började. Hon önskade en person som kunde vara med Janne några timmar om dagen för att kunna behålla så mycket som möjligt av aktiviteter och ett normalt liv.

- Biståndshandläggare har ofta så lite erfarenhet av unga dementa, säger Iréne. Det är ju stor skillnad mellan någon som har familj och är mitt i livet och någon som är gammal och har levt ensam länge. Var man bor kan avgöra vilken hjälp man får. Själv säger hon sig ha tvingats slåss med näbbar och klor och ta Demensförbundet till hjälp. Till slut beviljades Janne dagverksamhet, ledsagare, senare assistent och så småningom assistans dygnet runt och avlastning på korttidsboende. Men hans nattliga ångestattacker och hallucinationer gjorde situationen ohanterlig.

I april 2014 lyckades Iréne efter en lång process och med hjälp av Demensförbundet ordna plats för Janne på Lindegård i Bromma, ett boende för unga demenssjuka där man har stor förståelse för problemen. Hon kan inte nog understryka vikten av att få ett LSS-beslut (Lagen om särskilt stöd) för en sjuk anhörig som är under 65 år, det underlättade mycket för både Janne och familjen. Även på demensboende gäller LSS fortfarande, problemet är att det är så få resurser för aktiviteter. Och efter Jannes flytt drogs all assistans och dagverksamhet in. Det blir stora ekonomiska påfrestningar för familjen när en anhörig flyttar till permanentboende. Utöver hyra och kostavgift måste Iréne enligt biståndshandläggaren också betala omsorgsavgift, trots att Janne har ett LSS-beslut och därmed enligt Socialförvaltningen är befriad från den.

Också här har Demensförbundet trätt in för att utreda frågan. Under alla praktiska problem och regeltolkningar som måst lösas för att Jannes sista tid ska bli någorlunda harmonisk, molar ständigt förlusten och den djupa sorgen.

- Personen Janne är borta, han har blivit som ett barn, säger Iréne. Kärleken har gått över i ömhet som jag kan likna vid hur jag kände för min morfar.

 

Text: Anders Mathlein
Foto: Rosie Alm 

Skillnaden mellan SOL och LSS

SoL, Socialtjänstlagen, stadgar hur Socialtjänsten ska verka för medborgarnas trygghet, jämlikhet, skärliga levnadsnivå etc. Ansvart vilar på kommunen där personen vistas.

Enligt SoL kan man under vissa förutsättningar vara berättigad till så kallat särskilt boende. Där hyr man ett rum/en lägenhet och använder sina egna möbler. Avgift för mat och omvårdnad tillkommer. Personal ska finnas tillgängligt dygnet runt. Avslag på ansökan om särskilt boende överklagas till förvaltningsrätten

Boende enligt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, betyder att bostaden – anpassad bostad eller gruppboende – dels ska fungera som patientens privata hem, dels erbjuda behovsanpassning för att möjliggöra ett så normalt liv som möjligt. Fysiska och psykiska funktionsnedsättningar – till exempel demenssjukdom , utvecklingsstörning – kan berättiga till LSS-boende. Personal hjälper till med såväl vardagliga rutiner som umgänge med andra, aktiviteter, motions etc.

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår