Balans i livets hjul

När jag var barn, älskade jag Pippi Långstrump, men det fanns ett kapitel som pappa aldrig fick läsa för mig. Pippi ville aldrig bli vuxen, så en kväll åt hon, Tommy och Annika var sitt litet piller och sa tillsammans: ”kära lilla krumelur jag vill aldrig bliva stur.” Stor rimmande ju inte på krumelur, så hon fuskade lite. Första gången jag hörde det blev jag alldeles kall och stel, aldrig bli stor, var hon inte klok. Det var det jag längtade mest efter hela tiden. Jag trodde, att jag fick bestämma allt själv då, men framför allt skulle jag slippa stå till svrs inför vuxna, som talade till en som om man var helt tom i huvudet. ”Vad lång du har blivit! Och så smal!” Båda delarna gick över. ”Har du någon fästman än? Hur går det i skolan?” Vad svarar man på sådant? Ja inte ställer man en artig motfråga, som jag gjorde: ”jo tack det bår bra”. Hur går det för farbror Ivar på jobbet då?”

Så småningom inser vi att det inte hjälper att bli vuxen. Vi måste lära oss kompromissa, lyssna och anpassa oss till varandra. Ibland är det tufft, men när svallvågorna har lagt sig, kan man nå fram till en ny gemenskap, där var och en blir sedd och räknad med. En familj där bara en bestämmer är ingen gemenskap utan ren maktterror.

Men när kronisk sjukdom drabbar oss, då rubbas balansen, i synnerhet när det handlar om sjukdomar som drabbar hjärnan. Både undre Alzheimerveckan i september och i våra samtalsgrupper i Demensförbundet är det mycket tal om svårigheter i de familjer där någon insjuknar. Det blir obalans, när den demenssjuke inte förmår ge ord åt allt som finns i tankarna. Man blir orolig och sårbar, när man vet, att man glömmer mycket av det viktiga samtalet man hade. Den anhörige blir, hur ogärna man än vill, frustrerad och irriterad: ”Vi var ju överens, vi HAR pratat om det flera gånger”. Balansen, den självklara jämställdheten är borta.

När jag blev sjuk var Ulf frisk, men mycket äldre och rätt för framtiden. Då tänkte jag; ”lyckliga de som har en yngre livskamrat. De kan behålla bilen och sommarstugan, mm och få hjälp med det praktiska i vardagen”. Efter ett par år fick också Ulf en demensdiagnos. Det var konstigt nog befriande. En yngre, frisk livskamrat hade säkert haft helt andra förväntningar på livet än jag klarade av. Bara tanken på att orka resa i världen, gå på bio och teater, gå på eller ordna fester gjorde mig matt.

Men vi två hade det bra i vårt begränsade liv. Vi gick våra rollatorpromenader, träffade barn och de vänner som klarade av förändringarna. Vi satt i timmar vid matborden på kvällarna och pratade. Vi älskade det. Vi läste ur anteckningarna från våra resor tillsammans och njöt av att minnas. Naturligtvis fanns det tjuriga stunder också. När vi tjurat ett tag frågade jag: ”kommer du ihåg varför vi är arga?” ”Nej, det har jag glömt”. ”Bra då skiter vi i det” Vi tar lite whisky och sätter oss i soffan istället”. Det fanns balans mellan oss. Ja för det mesta gick det bra tack vare all hjälp från dagvård, hemtjänst och till slut ett vårdboende. Att vara barn till oss med demens är inte heller lätt. Föräldrar ska finnas där i bakgrunden och alltid stå beredda att ställa upp. Jag kommer ihåg hur svårt det var när jag plötsligt var den som skulle ställa upp för min mamma och pappa. Jag gillade det inte. Nu är jag själv där, i sårbarheten, hjälpbehovet. Att bestämma själv blir snar samma dröm som när jag var barn.

Till alla vuxna med ”gamla” barn vädjar jag: Kör inte över oss. Att vänja sig vid något nytt, om så bara en tanke, tar tid. Att tala om framtiden går inte på ett eller två samtal. Det krävs mycket tid och tålamod, prata i lugn och ro, för att vi ska kunna ta in och verkligen förstå vad det handlar om. Vi älskar er och behöver er, även om vi kan vara tvära och tråkiga. Framför allt längtar vi efter att bara få en stund av närhet och ömhet. Finns det barnbarn är det en stor gåva. De lär sig snabbt hur det är och anpassar sig. Eller som Agnes, snart fyra säger: ”mormorar kan då inte mycket men jag älskar dig ändå”.

Agneta Ingberg

 

 

« Tillbaka

Agnetas spalt

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår