Allt blir inte som man tänkt sig

När jag var barn och gick i skolan fanns det vissa svårigheter i tillvaron. Matematik övergick mitt förstånd redan på lågstadiet. Så småningom, när det blev prov, kom jag på att om jag gav en gosse som fattade vad vi höll på med mina ostsmörgåsar, fick jag smygkika på hans svar. Det räddade en hel del, tills han flyttade från Nacka, sedan var det kört. Inte gjorde jag något intryck på musiklektionerna heller, fast jag visste precis hur det skulle låta.

Det kändes väldigt sorgligt, så på kvällarna låg jag ofta och fantiserade om när jag blev stor… Då skulle alla minsann få se! Med ett förstrött leende tog jag emot Nobelpriset i matematik. Mina lärare, som aldrig anat min begåvning satt där med röda öron och skämdes. Den bästa fantasin var när jag stod på operascener runt om i världen och ödmjukt neg djupt inför en jublande publik. Bara ibland, efter mycket tjat skulle jag sjunga i Sverige.

Till slut inser man sin begränsning och skonar omvärlden från sin sång och låter dem, som kan – räkna kollekten. Drömmarna förändras.

Jag var på rätt plats

Under alla år som präst visste jag, att jag var på rätt plats, fick leva mitt liv. Men visst drömde jag ibland om att hinna skriva mer, att föreläsa mer, att få leva ett år på en enslig plats och följa naturen, utan att gå runt med agenda och klocka på armen. Allt detta skulle ske efter pensionen. Trodde jag.

Det blev inte så. I slutet av 90-talet blev jag allt tröttare, kunde inte längre koncentrera mig under långa sammanträden. Glömde bort att ringa samtal jag lovat, eller ringde två gånger.

Plötsligt var det stora luckor i all min utantillkunskap. Jag kom av mig mitt i en mening eller tappade ord, när jag talade. Med det som fick läkarna att reagera var när jag en kväll inte hittade hem. Jag kom till minnesenheten på Huddinge sjukhus. Att bli utredd tar sin tid men när det till slut stodklart att parametrarna fanns där fick jag diagnosen Alzheimers sjukdom. Jag var en ung patient fick jag veta. Det var första gången på mer än tjugo år som någon kallade mig ung. Det kunde ju ha haft sina poänger om orden inte följts av diagnosen.

Förändrade livet

Den dagen förändrades mitt liv, ja inte bara mitt, utan också mina anhörigas liv. Nu var det inte längre tal om någon anpassning till yrkeslivet. Nu blev det sjukersättning direkt. Fram till 65 år gick det någorlunda, sedan kom verkligheten ikapp. Slutar man, som jag, arbeta vid 56 års ålder fattas det en del år, milt sagt. Ekonomin är inte bra. Men just när jag blev sjuk var det annat som kändes svårare. Att ge upp de dagliga uppgifterna som präst skapade ett stort tomrum inom mig.

Vem var jag nu, utan rundkrage, utan Markuskyrkan, som varit mitt andliga hem i över trettio år? Skulle den verkligen stå kvar när jag inte var där längre? Det gör den, snopet den första tiden, idag en trygghet trots allt. Svårt var också att sluta köra bil, även om jag gjorde det frivilligt, utan tester.

Jag hade kört bil varenda frisk dag i hela mitt vuxna liv, och nu stor jag där. Kunde inte längre skjutsa min gamla mamma för att handla, kunde inte ställa upp för barn och hud, som jag brukat. Min man hade slutat köra ett par år tidigare, då han kände att han var för gammal för att hänga med i trafiken. Det var en svår omställning, att bli billös. Mycket som förut varit enkelt, blev nu ett projekt. Visst fick vi ganska snart färdtjänst båda två och det är fantastiskt, men friheten i att kunna köra en egen bil ersätter den inte helt.

Vilsen och otrygg

Medan jag arbetade, hade jag sett mig själv åldras, bli vithårig och krum, men allt klokare. Mitt livs alla erfarenheter såg jag som en stor tillgång. Nu insåg jag, att jag kanske inte ens skulle komma ihåg dem. Jag var fruktansvärt rädd för att ”tappa bort mig själv”, inte känna igen dem jag älskade. Jag var vilsen och otrygg, en helt ny känsla. Till det kom att många i bekantskapskretsen försvann, i synnerhet sedan även min man fick sin demensdiagnos ett par år senare. Det var som om vi var smittade.

Våra närmaste vänner har funnits kvar hela tiden och det har varit och är en stor glädje och trygghet, men ibland grubblar jag fortfarande över hur de andra mår, om de lever o.s.v.

Idag har jag levt med min Alzheimer i många år. Jag kan fortfarande tala, skriva och läsa. Det är en nåd, som jag vill ta vara på. Jag vill berätta om hur olika allt som kallas Alzheimers sjukdom slår.

Det är ändå ett bra liv

Även om många ser mig som ovanligt frisk, ser de mig bara i sammanhang där jag ”visar upp” mig. De ser inte, vet inte hur mina vardagar ser ut, när hjärntröttheten slår ut mig totalt och jag inte ens orkar ta mig ur sängen.

De vet inte hur det ser ut i skåp och garderober, där jag inte för mitt liv kan åstadkomma ordning, hur jag än kämpar. De vet inte hur allt svämmar över i det förr så kallade arbetsrummet, men nu är ett kaosrum för papper och böcker. De vet inte hur osäkert det är att inte kunna lita till sin balans. Jag är ofta vinglig, får plötslig yrsel. Jag går ut ensam i Farsta Centrum, där hittar jag, men mitt lokalsinne har annars lagt av. Jag ger mig inte ut på egen hand. De vet inte vad det kostar mig både fysiskt och psykiskt att föreläsa en dag eller att skriva en text, som håller samman. Ändå VILL jag göra det.

Varje gång jag känner, att om så bara EN människa förstår lite mer om hur det är att leva med en demenssjukdom ger det mig mod och kraft att kämpa vidare. Mitt liv blev inte som jag trodde, men det är ändå ett bra liv, ett liv med mening både för mig och för mina nära. Även ett ickeperfekt liv är trots allt ett liv värt att leva.

Agnetas spalt

Vår hemsida använder sig av cookies. Genom att fortsätta surfa på sidan godkänner du att vi använder cookies. Klicka här för mer information.

Jag förstår