En dotter berättar om sin demenssjuka pappa

Den 4 Februari 2004 avled min pappa, i sin säng en tidig morgon, på det äldreboende som han hade bott på sedan Maj året innan. Han flyttade in när häggen blommade precis utanför hans fönster, En tröst för oss som visste att han alltid älskat blommor. Pappa själv brydde sig inte så mycket om hur det såg ut utanför fönstret.

Det här är en berättelse om hur vi som anhöriga upplevde pappas förändring från att vara en välfungerande, praktisk person till dess att han behövde hjälp med det mesta. Pappas demens hade utvecklats under många år innan han blev inlagd för den demensutredning som visade att han hade Altzheimer samt Vaskulär demens. Då hade det gått så långt att det var många saker i vardagen som inte fungerade. Att följa med i TV-program gick inte. Han sprang upp och ner hela tiden och pratade sönder det mesta som vi andra försökte titta på. Att sätta i en kontakt eller fixa i ordning dammsugaren blev till en helt omöjlig uppgift. Att se dammsugaren ligga upp och ner med hjulen i luften, likt en skalbagge på rygg, kändes så otroligt sorgligt att se. Dessutom var ju pappa så glad över att han hade klarat av sin uppgift. Det tog lång tid innan jag klarade av att prata om den händelsen utan att gråta.

Åren gick och pappa klarade sig allt sämre. Hans humör var det dock inte fel på. Han blev snarare mer social än han varit tidigare i sitt liv. Han ville fira sina födelsedagar med många paket, ha fest och samla alla runt omkring sig. Tiden gick och mamma fick ta allt mer ansvar för det mesta som skulle göras, både i hemmet, med ekonomin och med pappa. Vid den här tiden kunde han inte få på sig kläderna själv längre. Han hade ingen aning hur man gör när man sätter på sig pyjamasen eller hur man kryper ner under täcket. Han kunde bli stående utan att veta hur han skulle göra.

Mamma började se mer och mer trött ut. Pappa ställde frågor om och om igen. Om allt. Hon svarade och svarade och svarade….. Om och om igen på hans frågor….Hjälpte och stöttade honom i det mesta. Dag som natt. Han visste inte om han ätit, rakat sig, borstat tänderna eller varit på toa. Åtskilliga gånger kom han med tandborsten i handen och sa att det var dags att gå till sängs. Det hade ingen betydelse vad klockan var på dagen.

Veckor och månader blev till år. Mammas krafter började att tryta alltmer och pappa krävde mer och mer skötsel. Han kände inte längre igen oss barn och barn-barn och till slut visste han inte längre "vilken främmande människa som vistades i hans lägenhet" dvs min mamma, hans fru. En kväll frågade han mamma var hon hade tänkt sova inatt för i hans sovrum fick hon absolut inte gå och lägga sig. Dessutom var ju den andra sängen hans frus!!! Han ville inte åka bort någonstans, Om han följde med så blev han otålig och rastlös, var redo att åka hem redan efter en kort stund. Han började bli misstänksam och svartsjuk. Den här tiden började han också att "planera" hur han skulle kunna ta sig till sina föräldrar och hjälpa till med korna och med torpet. Han fick ingen ro. Han bestämde sig för att han skulle låna en cykel och trampa iväg de 14 milen till sitt barndomshem utanför Sala. Tog på sig ytterkläder och skor och tackade för sig och tänkte åka "hem". Vi försökte förklara och åter förklara att han var fyllda 87 år och att hans föräldrar varit döda i 50 år. Då satte nästa diskussion igång. "Varför har ingen berättat det för mig"??? "Är dom döda och jag som inte ens hört att det varit begravning"!!!! Vi kände oss totalt maktlösa. Vad skall man säga och hur skall man bete sig?

Under hela pappas sjukdom var vi ofta oroliga över hur det skulle gå, arga ibland och jättetrötta på att han "tjatade". Att han inte kunde hjälpa det, det var vi så klart helt införstådda med men visst sjutton blev vi alla trötta ibland. Speciellt när vi såg hur trött och sliten mamma blev ju mer tiden gick. Det konstiga var att han ibland kunde bete sig nästan som när han var frisk. Detta kunde hända då det kom folk på besök, personer som han inte träffade så ofta. Han skrattade och pratade om allmänna saker. Inga frågor eller upprepningar då inte! Tyvärr fick vi problem när vi anhöriga berättade om hur pappa hade blivit försämrad. Vi blev inte trodda! Vi fick intrycket av att de tyckte att vi svartmålade pappa och gjorde honom sjukare än han var. "Jag har minsann inte märkt något konstigt med honom, så nog fungerar han som vanligt Oj, vad det kändes sorgligt. Inte ville vi prata illa om pappa, tanken var ju tvärtom. Vi ville att andra skulle vara litet förberedda och ha förståelse för om han betedde sig underligt.

Anhöriggruppen på Demensföreningen i Stockholm blev till en stor hjälp för oss. Att lyssna på vår kloka kursledare var till en stor hjälp. Där fick vi vår "utbildning" i hur vi skulle tackla olika problem och vi förstod först då att det inte var att ljuga om vi tog pappa i handen och sa att hans föräldrar hade det bra och att dom fick hjälp med korna av folk från gården bredvid. Det var ohyggligt svårt att få det sagt första gången men när vi började bemöta pappa så, då blev han alldeles lugn. Det var som en stor börda lyftes bort från hans axlar.

Till slut kom vi till den tidpunkt som vi alla visste skulle komma. Min syster och jag var dom som fick ta beslutet om att pappa inte kunde bo hemma längre. Att hitta "rätt" tillfälle eller tro att det kommer att bli lättare om man väntar litet till etc…. Det fungerar inte. Det är bara att inse att det inte kommer något "rätt" tillfälle. Vi förde ett flertal diskussioner med kommunen som pratade varmt om människors rätt till att bo kvar hemma så länge man själv vill och att det handlade om pappas livskvalitet mm. Självklart ville vi att han skulle ha det bra. Men mamma då? Vart tog hennes livskvalitet vägen? Hon fick inte sova, kunde inte gå ut och lämna honom ensam, inte göra något för egen del förutom när hon blev avlöst av hemtjänsten. Den insatsen var ju i och för sig positiv för pappa, men mamma blev ju tvungen att gå hemifrån ett par timmar för att "vila". Och vart tar man vägen när man är helt slut och trött. Driva runt ute på sta`n, eller??? Det går liksom inte ihop, det där.

Så kom dagen då flyttlasset skulle gå. Vi löste det så att min syster och jag fikade med pappa, tog det lugnt och åkte sedan till boendet. Mamma klarade inte av att vara hemma. Har man levt tillsammans i nästan 60 år är det lätt att förstå att det kan kännas som om man sviker sin partner. Det var omöjligt att förklara för pappa att han skulle flytta. Vi fick försöka stå ut med att vi inte kunde förklara för honom vad som skulle hända. Det var inte lätt. Återigen kändes det som om man lurade honom. Man ville ju så gärna förklara vad som var på gång. Vara ärlig, informera och berätta etc. Men det gick ju inte. Personalen var underbar och man kände direkt att de hade varit med förr. De visste hur svårt ett sådant här beslut är att ta. De tog väl hand om pappa och om oss. Tröstade och förklarade att det skulle gå bra.

Vi skrev en berättelse om hur pappas liv sett ut, vilka intressen han haft. Vad som gjort honom arg eller glad. Om att han alltid älskat gräddtårta men inte varit förtjust i godis. Att vanlig husmanskost var det han gillade bäst. Att han tyckte om att lyssna på musik, gärna dragspel etc. Vi ville att personalen skulle se pappa som han varit som "frisk" för att kunna förstå honom bättre nu när han inte längre kunde berätta det själv.

Pappa fann sig väl tillrätta. Personalen blev hans trygghet. Han sjöng och skojade. Han tillbringade mycket tid ute i dagrummet tillsammans med de andra boende. Åt med god aptit.
Vi besökte honom regelbundet. Visst var det vissa saker som vi ibland kunde reagera på när det gällde pappas omvårdnad. Han var orakad ganska ofta. Något som skulle varit otänkbart för honom själv när han var frisk. Frisyren säg väl ibland litet lustig ut. Inte hade min pappa haft mittbena någon gång!!! Han var inte klädd som han brukade etc. etc. Det här kändes väldigt konstigt att se. Pappa däremot, han led inte ett dugg. Han mådde så gott. Åt och var glad. Skojade och hade sig med personalen. Han tydde sig ofta till personalen när vi kom på besök. Många gånger tittade han frågande på en när man kom och man fick berätta vem man var och vad man hette. Då kunde han lysa upp och även "glimta" till ibland och man kunde se att han faktiskt kom ihåg en hel del. Men det var bara för några minuter. Sen kunde han se lika frågande ut igen. Man kunde märka att han kände sig trygg med personalen, Det kändes tryggt och skönt. Vi kom fram till att skulle vi börjat klaga på att han inte sköttes som vi ville, då skulle det endast handla om vår egen smärta över pappas sjukdom. Vi valde att låta pappa ha det bra i lugn och ro. Vår egen ångest fick vi hitta andra sätt att ta hand om.

Den sista julen som pappa levde funderade vi länge på vad vi skulle köpa till honom i julklapp. Han hade blivit allt sämre i sin sjukdom. Han var fortfarande glad för det mesta men blev successivt tröttare och gick även ner i vikt. Det kändes som om han börjat att trappa ner sitt liv. I leksaksaffären hade vi sett att de sålde väldigt naturtrogna katter med batteri. Vi bestämde oss för att köpa en till pappa. En katt som kunde jama, spinna och även fräsa ilsket. Pappa blev jättelycklig. Katten låg i hans knä och ju mer han pratade och gullade med katten desto mer spann den. Pappa pratade med katten på samma sätt som när han var frisk: " Kirre-kirre- missen"……Han skrattade och njöt av sin katt. Även de andra boende var glada över katten. Det kan tyckas barnsligt, men oj så lyckat det blev.

Så blev det nytt år och under årets första månad blev pappa mycket försämrad. Det började med att han fick urinvägsinfektion och symtom som liknade stroke. Matlusten försvann, han blev periodvis arg och vägrade att öppna munnen när han skulle äta. Hans språk och beteende förändrades. Han orkade inte gå omkring längre utan fick vila mycket eller sitta i rullstol. Han började ge upp. Klarnade till vid något tillfälle och sa lugnt att nu skulle det väl inte behöva ta så lång tid innan han fick dö. Det lät som om han var redo. Att han hade levt klart och ville tacka för sig och ge sig iväg.

Två dagar innan han avled blev vi kallade till boendet. Vi fanns vid hans sida under hela hans sista dygn i livet. Hans fru, barn och barn-barn med respektive. Vi turades om att vara där. . Vi grät och vi skrattade. Pratade gamla minnen medan någon hela tiden satt och höll pappa i handen. Det var en märklig, skrämmande, rofylld stämning på samma gång. Personalen skötte om honom på det bästa sätt man kan tänka sig. De pysslade om oss anhöriga och skötte om pappa med mediciner och god omvårdnad och det kändes väldigt tryggt.

Sista natten var allting lugnt och stilla. Mamma fick in en säng och försökte att sova en stund. Då, när mamma kom till ro och sov tungt, då var det dags för pappa att lämna oss. Han tog några lugna, djupa andetag. Rummet fylldes av ett stort lugn. Det var inget skrämmande eller otäckt. Tvärtom. Han hade levt klart. Han var färdig med sin tid på jorden. Ett par andetag så var han borta. Vi ringde runt till familjen och berättade att pappa nu gått över till "den andra sidan". Under de tidiga morgontimmarna satt vi en lång stund och småpratade med honom och med varandra. Pappa låg så fin i nybäddad säng med blomma på bröstet och med ett tänt ljus på bordet bredvid sängen. Efter några timmar var det dags för oss att lämna honom och gå hem. Nu skulle vårt liv fortsätta, utan honom.

L.W.